מחלה, אהבה ודעות קדומות

מאת: אראלה טהרלב בן־שחר

כשרחל (שם בדוי. השם האמיתי שמור במערכת) התעוררה לפני עשור בבידוד בקריה הרפואית רמב"ם, היא הבינה שהחום, כאבי הבטן והעייפות הקשה שליוו אותה בשבועיים שקדמו לאשפוז לא היו סתם שפעת. רחל, אז עולה חדשה מצרפת שלא ידעה מילה בעברית, נזקקה לפסיכיאטר דובר צרפתית והוא בישר לה בעדינות את הבשורה שתשנה את חייה. "נמצאת חיובית ל־HIV", אמר לה. או במילים אחרות: את נשאית נגיף איידס.
אלא שמבחינתה הבשורה הקשה יותר הייתה דווקא אחרת. בזמן שבו עברה את האבחון נלקחו שני ילדיה הקטנים למשפחה אומנת ומשם הועברו לפנימייה. "הכי פחדתי שייקחו לי את הילדים", היא אומרת. וכך, בשיא השפל של חייה, כשהיא שוקלת 50 ק"ג, אחרי אשפוז של חודש, מצוידת בצנצנות עמוסות תרופות לנטילה יומית, מתמודדת עם הצורך למצוא דירה וללמוד שפה, יצאה רחל למאבק להחזרת ילדיה, מאבק שלטענתה היה נחסך ממנה לו הייתה מאובחנת עם מחלה שאין לה סטיגמה קשה כמו לאיידס, כמו למשל סרטן או מחלת כליות.
הסיפור של רחל בת ה־40 מעורר השראה לא רק בשל ההתמודדות העיקשת עם המחלה המרחפת עליה כצל כבד אלא גם בשל ניצחונה על הדעות הקדומות - ניצחון שהתבטא לאחרונה בהולדת תינוק בריא לבן זוג בריא.

בור שחור
כאמור, לפני פחות מעשור היא עלתה לארץ מצרפת עם שני ילדיה, בת שנה ובן שש. אבי הילדים נהרג בתאונת דרכים בצרפת. "אחרי מותו ניהלתי בארץ מוצאי זוגיות קצרה, שהייתה לא בריאה ולא טובה", היא מספרת. "החלטתי לעזוב את בן הזוג ואת המולדת, להשאיר הכל מאחור, לעשות עלייה ולפתוח דף חדש בארץ. אבל שבועיים אחרי שהגעתי למרכז הקליטה התחלתי להרגיש לא טוב. חום הגוף עלה, היה לי מעין קלקול קיבה והרגשתי רע מאוד. ביקרתי במרפאה כמה פעמים ונתנו לי כל מיני דברים, אבל החום לא ירד והמצב רק הידרדר. לבסוף אושפזתי ברמב"ם ושם אובחנתי".
את זוכרת את ההלם מהגילוי?
"אני לא זוכרת הרבה מהשבועות הראשונים. בהתחלה היו סביבי כמה קרובי משפחה רחוקים אבל הם ליוו אותי רק בימים הראשונים. אחרי שגילו שיש לי איידס הם נרתעו וברחו. אפילו העבירו לי את התחושה שאני אשמה. הצוות הרפואי היה מקור התמיכה הכי גדול שלי. היה רופא אחד שידע לדבר צרפתית במחלקה הסמוכה והוא בא לדבר איתי בכל בוקר. הייתי מאושפזת חודש בבית החולים, אבל אני לא זוכרת הרבה פרט לדאגה לילדיי, כשבסוף אותו חודש גיליתי שהועברו לפנימייה".
מה עשית אחרי שהשתחררת מבית החולים?
"כשהגעתי הביתה והבנתי שהילדים לא איתי, הרגשתי שאני עמוק בבור שחור, שאין לי יותר לאן לרדת. לא היה לי זמן לכעוס על המחלה. לא התפניתי לחשוב על מה שקרה לי או על שום דבר אחר. ידעתי רק דבר אחד: אני צריכה שהילדים יחזרו אלי".
התרופות שנטלה החלו להשפיע ומצבה הבריאותי הלך והשתפר. כרכום מאור, האחות האחראית במכון לאלרגיה, אימונולוגיה ואיידס ברמב"ם, מסבירה: "כשנוטלים את הטיפול התרופתי בהתמדה וברציפות, הוא עוצר את שכפול הנגיף ומביא להתחזקות מערכת החיסון. לעתים הטיפול עצמו גורם לתופעות לוואי, והן יכולות להיות לא נעימות, אבל הן יחלפו אחרי שבועות מספר".
אלא שלמרות השיפור המהיר במצבה הבריאותי רחל מתארת תקופה קשה מאוד. "הייתי בעיר זרה, לא דוברת את השפה, מאובחנת במחלה קשה, אבל נאבקתי. התמדתי בטיפול בתרופות ולא סטיתי מההוראות. הייתי חייבת להיות בריאה ולהתחזק כדי שאוכל לבקר את הילדים. הייתי גם התלמידה הכי שקדנית באולפן כי הייתי חייבת להבין, ומהר, מה מספרות לי המטפלות בפנימייה על הילדים שלי. רציתי להיות מסוגלת לשאול איך הם מרגישים, אם הם מסתדרים בלימודים, אם יש להם חברים. באתי לבקר אותם פעמיים בשבוע, ופעם בשבועיים הם יצאו אלי לשבת, אבל הרגשתי שהם הולכים ומתרחקים ממני. הקטנה למדה עברית ולא ידעה לדבר בשפתי. חששתי שלא אצליח להחזיר אותם אלי".

רחל לא ויתרה וניהלה מאבק מול פקידי הסעד והרשויות. מי שהעניק לה רוח גבית במאבק היה שוב צוות המכון לאימונולוגיה, אלרגיה ואיידס. רחל: "מנהל מרפאת האיידס עצמו, ד"ר אדוארדו שחר, כתב מכתבים חוזרים ונשנים לרשויות כדי להסביר שאין סיכון בכך שאגדל את הילדים".
כרכום: "היינו צריכים להסביר שלאורך 30 השנים שבהם חוקרים את הווירוס לא הופיע בספרות המקצועית אפילו מקרה אחד של הדבקה בתוך התא המשפחתי. למרות המגע האינטנסיבי של הורים עם ילדיהם מתברר שאי אפשר להידבק באמצעות חיבוק, נשיקה או אכילה משותפת. הדרך היחידה להידבק היא באמצעות יחסי מין לא מוגנים ובאמצעות חשיפה ישירה לדם באמצעות שימוש באותו מזרק למשל".
אגב, ההצטרפות למאבק של רחל והצורך לבצע עבודת הסברה לא היו דבר חריג בסדר היום של מרפאת האיידס. "הרבה מהזמן שלנו מוקדש לחינוך ולתמיכה", מספרת כרכום. "נשאים נתקלים בחששות ובחוסר ידע בהרבה מאוד מוסדות. למעשה, מכיוון שהתרופות יעילות כל כך אפשר היום לומר שהסבל המרכזי של אנשים הוא מהסטיגמה. חלק מהעבודה שלנו הוא להקנות ידע וביטחון ולהפיג את הפחד הגדול שיש לאנשים מהמחלה הזאת".
המאבק הבלתי מתפשר והסיוע של המחלקה הניבו פרי, ואחרי שנה זכתה רחל להתאחד עם ילדיה. "זה היה מפגש לא פשוט", היא מספרת. "הצלקות לא מתאחות ביום אחד. הילד הגדול פיתח חרדת נטישה. כל יום היה צריך לקרוע אותו ממני כדי שילך לבית הספר. הקטנה לא ידעה לדבר בשפתי וצריך היה לחזור להיות איתה בקשר. זה גיל נורא רגיש בילדות, גיל שבו העצב הוא נורא עמוק. היום אני יודעת שעל פרידה כזאת משלמים מחיר".

איש של מעשים
במהלך אותה שנה קשה ליווה את רחל ידיד שאליו התוודעה עוד בימים הראשונים במרכז הקליטה. "הייתה בינינו קרבה של שני מהגרים מאותה מולדת", היא מספרת. "אחרי שהשתחררתי מבית החולים הוא חיפש אותי במרכז הקליטה כדי לשאול מה שלומי, וגם אחר כך, כשהיינו נפגשים במקרה באולפן, היה מתעניין בשלומי. פעם אחת הלכנו לשתות קפה ואני החלטתי לגלות לו שאני חולה. התגובה שלו הפתיעה אותי מאוד. 'אז מה' היה כל מה שהוא אמר. הוא לא שפט אותי, לא נרתע ממני ולא התרגש. זאת הייתה הקלה גדולה. מאותו הרגע ידעתי שאני יכולה להיות גלויה איתו ולשתף אותו בדברים שעוברים עלי והוא הפך למקור התמיכה שלי".
הידיד חיזר אחריה בעקשנות, אך רחל לא הייתה קרובה לנחש שהוא בכלל מעוניין בה לקשר רומנטי. אולי כי גם היא עצמה הייתה קורבן לסטיגמה של המחלה. "לא חשבתי שמישהו יכול להיות מעוניין בי, שיאהב אותי. לא חשבתי בכלל שיהיה לי עוד פרק של זוגיות אחרי המחלה".
יום אחד החליט הידיד לפתוח את הקלפים ולגלות לה כי הוא מעוניין בה. "הייתי בטוחה שהוא לא נורמלי", היא נזכרת. "אמרתי לעצמי: אני אישה עם שני ילדים והוא רווק. אני חולה והוא בריא. אני מבוגרת והוא צעיר - איזה אדם שפוי ימצא את החבילה הזאת אטרקטיבית?".
מתי הסכמת בכל זאת לתת לזה סיכוי?
"המשכנו להיות ידידים. וכל הזמן הזה צפיתי בו וראיתי שהוא דווקא נורמלי, בלשון המעטה. הוא לומד מקצוע. מרוויח כסף. תומך במשפחה שלו שנשארה בחו"ל. הוא איש של מעשים, לא של מילים, ואני התחלתי להרגיש ביטחון, לתת בו אמון ובעיקר הוא היה שם כשהייתי צריכה אותו".
איך הייתה התחושה להיכנס לקשר זוגי מחודש?
"זה היה קשה. בגלל המחלה הרגשתי 'לא נקייה'. הייתי קצת קפואה. הרגשתי גם אשמה. כאילו אני לא בסדר. מין מעמסה כזאת, שמביאה איתה חבילה כל כך כבדה".
ואיך זה עבר?
"הנאמנות שלו והזמן עשו את העבודה. התקרבנו. למדתי להכיר אותו. פחות פחדתי להיפגע. גם הוא בינתיים עשה את המסע שלו - גדל והתבגר והפכנו לזוג".
התייעצת עם הרופאים?
"ברור. גם כדי לדעת בוודאות מה לעשות כדי לא לסכן אותו, אבל גם מכיוון שלאורך כל הדרך הפכה המחלקה ברמב"ם להיות כמו סוג של משפחה שלי. כשהתייעצתי איתם הם מאוד עודדו אותי. הרגיעו אותי. שמו דברים בפרופורציה. אמרו לי: "תני לזה סיכוי. גם אם לא ייצא מזה נישואין, לפחות תעשי משהו חוץ מלהסתגר בבית ולבכות".
הייעוץ הזוגי והליווי הצמוד גם הם אינם פעילות חריגה עבור צוות המכון לאלרגיה, אימונולוגיה ואיידס. כרכום: "בגלל הסטיגמה רוב המטופלים שלנו נאלצים לחיות עם סוד גדול. החיים עם סוד גוזרים על האדם בדידות קשה, ולא פעם המקום היחיד שבו המטופלים שלנו מרגישים שהם יכולים להיות גלויים וכנים, לדבר על הכעס, התסכול, החלומות והפחדים הוא כאן, איתנו. אנחנו מנסים לסייע לנשאים לנרמל את החיים עם המחלה. לעתים אנחנו מוצאים את עצמנו עוסקים אפילו בשידוכים עבור נשאים שמעדיפים לחפש קשר עם נשא אחר. אבל אנחנו מאמינים שכמו במקרה של רחל, מוטב לבחור בני זוג מתוך התאמה ואהבה ולא על סמך הקרבה שיוצר הנגיף".

ללדת תינוק בריא
הפרק הבא של ההתמודדות עם הסטיגמה התחיל כשרצתה ללדת. לבן זוגה לא היו ילדים והיא רצתה להעניק לו את האפשרות להפוך לאב לילד ביולוגי. רחל: "ידעתי משיחות עם רופאים במחלקה שאין בעיה להרות וללדת תינוק בריא. אנשי הצוות עודדו אותי. הם ידעו שהמחלה אצלי יציבה, שאני אדם אמין ושהזוגיות שלי טובה, ועל רקע הכישלונות של המטופלים האחרים בניסיונות למצוא זוגיות, הם ידעו איזה נס הייתה הזוגיות שלי עם בעלי ועודדו אותי לשמור עליה.
המחלה הייתה הדבר האחרון שהטריד אותם. אמנם אי אפשר להיכנס להיריון בדרך המקובלת כי אסור לקיים יחסים ללא קונדום, אבל יש דרכים לעקוף את זה, והן לא כל כך מורכבות".
בן הזוג תמך בה גם כאן. לאחר שלושה ניסיונות לא מוצלחים להרות היא התייצבה במרפאתה של מומחית לפוריות ושם גילתה כי הדעות הקדומות רודפות אחריה גם כאן. "היא נזפה בי בגסות ואמרה לי: 'תגידי, את חושבת להביא ילד שיהיה חולה אחר כך כל החיים?'. עניתי לה שרופאים שמבינים במחלה אומרים שאם אני מטופלת כהלכה בהיריון ובלידה, הילד ייוולד בריא. אבל היא התנהגה אלי כאילו אני הבורה".
כרכום: "אכן יש רופאים ועובדים במקצועות הרפואה שלוקים בחוסר ידע ובדעות קדומות. האמת המדעית היא שבעוד שאצל נשאיות שאינן מטופלות הסיכוי להדביק את הילד במהלך הלידה וההנקה עומד על 30%־40%, עם זאת אצל נשאיות שנמצאות בטיפול ובמעקב ועוברות לידה מפוקחת, שבמהלכה הן מקבלות עירוי של תרופות, הילד מטופל מיד לאחר שהוא יוצא לאוויר העולם והאם אינה מיניקה אותו - הסיכון שלו להיות חולה נמוך מ־1%".
זמן קצר אחרי המפגש המעליב עם רופאת הפוריות נכנסה רחל להיריון, שאותו עברה תחת השגחה רפואית וטיפול תרופתי תואם ובסופו ילדה במזל טוב תינוק בריא.
המגבלה היחידה שעליה הצרה הייתה העובדה שנאסר עליה להיניק, אבל מלבד זאת התינוק החדש היה מקור גדול לאושר. "הרגשתי שהשלתי חבילה", היא מספרת. "הרגשתי שנעשה כאן תיקון. נהניתי אפילו מהלילות חסרי השינה, מהבכי של כאבי הבטן שלו ומהקשיים עם הילדים הגדולים בגיל ההתבגרות, כי הבנתי שאני מתעסקת בחיים, בדברים הנורמטיביים, לא במחלה או בקושי. אחרי שהחזרתי אלי את הילדים, נישאתי וילדתי, הבנתי שהמחלה לא עוצרת אותי. ידעתי שמהחומרים הקשים בניתי את עצמי ושהצלחתי לקום מהמשבר אולי הכי גדול שבן אדם יכול לתאר לעצמו. אני יודעת שאני בת מזל".


המשימה: תינוק בריא
הבשורה הטובה: היריון של נשאית מאובחנת ומטופלת יוביל להולדת תינוק בריא. הבשורה הרעה: בדיקת נשאות ל־HIV אינה נחשבת לבדיקה שגרתית ובכל שנה נולדים בישראל 2 תינוקות שנדבקו בנגיף מאימהות שלא היו מודעות למחלתן
"נשאות HIV הפכה ב־15 השנים האחרונות למחלה כרונית ברת טיפול, המאפשרת תוחלת חיים כמעט תקינה", מסבירה ד"ר עינת קדם, רופאה בכירה, אחראית תחום נשים הרות וילדים במרפאות האיידס והאלרגיה ברמב"ם. "נשאים הנוטלים טיפול תרופתי באופן קבוע יכולים להמשיך ולנהל חיים רגילים לחלוטין, ובכלל זה גם להקים משפחה ולהביא ילדים לעולם. חשוב לדעת שהיריון של נשאית מאובחנת המטופלת כהלכה, משמעותו תינוק בריא".
כמה תינוקות לנשאיות נולדו במרפאה שלכם?
"במהלך 15 השנים האחרונות נולדו במרפאה כ־300 תינוקות לנשאיות המטופלות במרפאה. למעט שלושה תינוקות שאמהותיהם סירבו לטיפול ועברו את ההיריון והלידה עם רמת נגיף גבוהה בדמן, כל התינוקות נולדו בריאים".
איך מתבצע תהליך הכניסה להיריון?
"יש מצבים שונים הדורשים עזרה והתערבות. בעיות פריון המצריכות הפריה חוץ גופית מטופלות ביחידה להפריה חוץ גופית ברמב"ם, שהיא המרכז היחיד בארץ המיועד למתן טיפולי פוריות לנשאי נגיפים מידבקים (כמו HIV ונגיפי כבד). כשרק אחד מבני הזוג נשא, יש צורך בהתייחסות מיוחדת להתעברות כדי למנוע אפשרות של הדבקת בן הזוג השני במהלך ניסיון ההתעברות. אם האישה נשאית ובן זוגה אינו נשא מקבלים בני הזוג הדרכה לבצע הפריה מלאכותית עצמאית בבית. כשהגבר נשא ובת הזוג אינה נשאית יש צורך בהפריה מלאכותית לאחר שטיפת הזרע והחלפת הנוזל שעלול להכיל נגיף (נגיף ה־HIV אינו נמצא בתאי הזרע אלא רק בנוזל הזרע). טיפולי הזרעה מלאכותית מסוג זה מבוצעים במרכז הרפואי הדסה עין כרם בירושלים.
האם היית ממליצה לנשים המעוניינות להרות לבצע בדיקת נשאות ל־HIV?
"חד משמעית כן. באופן פרדוקסלי הסיכון ללדת תינוק נשא גדול יותר דווקא אצל נשים שאינן יודעות שהן נשאיות מאשר אצל נשאיות מטופלות. לכן בעולם המערבי נהוג לבצע בדיקות נשאות לכל אישה הרה בשליש הראשון של ההיריון. בישראל בדיקת הנשאות ל־HIV אינה נחשבת לבדיקה שגרתית במהלך מעקב ההיריון ולכן נולדים בארץ בכל שנה כשני תינוקות מודבקים לנשים שלא ידעו שהן נשאיות. מומלץ בהחלט לכל אישה שעומדת להיכנס להיריון לערוך בדיקת HIV כדי למנוע את הסיכוי, ולו גם הקלוש, שתדביק את ילדה בנגיף. במקרה הזה ידע הוא ללא ספק כוח".


ייעוץ רפואי:
ד"ר עינת קדם, אחראית תחום נשים הרות וילדים במרפאות האיידס והאלרגיה בקריה הרפואית רמב"ם
כרכום מאור, אחות אחראית במכון לאלרגיה, אימונולוגיה ואיידס בקריה הרפואית רמב"ם