פאנל המומחים של 'אדם' - רפואת ילדים על שולחן הדיונים

משתתפים:

• פרופ' עמוס עציוני
  M.D, יליד תל אביב, מנהל ביה"ח 'מאייר' לילדים, המשנה לדיקן הפקולטה לרפואה הטכניון חיפה
• פרופ' מרים בן הרוש
  MD, מנהלת המחלקה להמטולוגיה אונקולוגית ילדים ביה"ח מאייר לילדים, ילידת צרפת, פרופסור חבר קליני בפקולטה לרפואה של הטכניון.
  תחומי התמחות: סרטן בילדים, בעיקר גידולים מוצקים, מתן טיפול כימותרפי
• פרופ' ריבה בריק
  MD, ילידת ירושלים, מנהלת מחלקת ילדים ב', ביה"ח 'מאייר' לילדים, פרופ' חבר קליני בפקולטה לרפואה בטכניון. תחומי התמחות: רפואת ילדים וראומטולוגית ילדים
• ד"ר גד בר יוסף
  MD, מנהל היחידה לטפול נמרץ ילדים, ביה"ח 'מאייר' לילדים, יו"ר ועדת האתיקה של המרכז הרפואי רמב"ם. מרצה בכיר בפקולטה לרפואה בטכניון.
  תחומי התמחות עיקריים: חבלות בילדים - בעיקר חבלות ראש, החייאה.
• ענת דו​בובי
  R.N M.A, בוגרת ביה"ס לסיעוד, תואר ראשון בסיעוד ותואר שני במנהל מערכות בריאות,
  מנהלת הסיעוד ביה"ח 'מאייר' לילדים וסגנית מנהלת הסיעוד במרכז הרפואי רמב"ם

קרוב לשני מיליון ילדים חיים כיום בישראל. האם יש הבדל בין הילדים הללו לילדים של פעם?

פרופ' עציוני: "בשלוש-ארבע השנים הראשונות לחיים, אין הבדל כל כך גדול. אבל אין ספק, שהילדים של היום גדלים בתרבות שונה לחלוטין.
הם מכירים את המחשב ומשחקים בו כבר מגיל שש. הם נוטים להישאר יותר בבית ופחות יוצאים לשחק בחוץ ולדברים האלה יש גם השלכות רפואיות. אני לא יודע אם הילדים של היום מפסידים משהו בהשוואה לילדות שהיתה לנו, ההורים.
אני לא חושב שמישהו אי פעם יוכל לתת על כך תשובה. אני מסתכל על זה כתהליך מבלי להגדיר את זה כחיובי או שלילי".

פרופ' בן-הרוש: "לילדים של היום יש הרבה יותר בטחון מהילדים של פעם, הנובע מכך שהם מגיעים לידע בגיל הרבה יותר מוקדם, באמצעות המחשב והטלוויזיה. לדוגמא, אין היום יותר ילדים חולי סרטן מאשר פעם, גם לא פחות. רק אחוז הילדים שנרפאים עלה".

פרופ' בריק: "מההיבט הרפואי, חוסר הפעילות, הבילוי והישיבה יותר בבית, פחות התעמלות, גורמים למחלות, שהיום כבר הופכות להיות המחלות המרכזיות, כמו השמנת יתר, סכרת ועוד.

"היום חוקרים מתחילים להצביע על כך שהעובדה כי הילדים פחות חשופים לטבע ונמצאים בסביבה אורבנית ומגינה, הינה גורם משפיע בעליה במחלות מסוג אסטמה ומחלות אימונולוגיות ואלרגיות אחרות".

כי שיחקו בחוץ ולא בחדר...

פרופ' בריק: "כן. התגובה של המערכת האימונולוגית השתנתה לחלוטין".

ענת דובובי: "הילדים של היום חכמים יותר ומתוחכמים יותר. הם כבר לא מסתפקים בתשובות חלקיות, אלא דורשים הסברים מפורטים. צריך להציג בפניהם נתונים מבוססים, להשתמש בהרבה יותר אמצעי המחשה ויזואליים, לעומת העבר. הנגישות של ההורים והילדים למידע בכל תחום, גבוהה לאין ערוך מזו שהיתה בעבר.

"הילדים של היום שונים מהילדים של פעם גם בכל הקשור להופעה החיצונית. גיל ההתבגרות מתחיל היום מוקדם מאד. כבר בגיל 10-11 הבנות מתחילות לעשות דיאטות, מנסות להיות דקיקות כאלה והבנים מפתחים שרירים בחדרי כושר. מאוד חשובה להם החזות החיצונית שלהם.

"הילדים של היום חיים בסביבה אלימה יותר. הם חשופים יותר לאלימות באמצעות סוגי המדיה השונים. אנחנו רואים גם הרבה יותר ילדים, בעיקר בנות, הסובלות מהפרעות אכילה כמו אנורקסיה נרבוזה ובולימיה. כמו כן, מורגשת עליה במספר ניסיונות אובדניים בילדים, כל אלו תחומים שבעבר פחות נחשפנו להם במחלקות".

דר' בר-יוסף : "אני בהחלט מסכים לכך, שהילדים של היום הם יותר יושבי בית והרבה פחות פעילים ולחוסר פעילות זו יש השלכות חשובות מאד לגבי בריאות הילדים בעתיד.

"יש גם הבדל ניכר בין המגזר היהודי למגזר הערבי. הילדות של הילדים במגזר הערבי הרבה יותר דומה לילדות שהיתה לנו. הם הרבה יותר פעילים, נמצאים הרבה יותר בחוץ ומבחינה בריאותית זה עדיין עובד לטובתם.

"אני לא יודע אם הילדות שלנו היתה יותר מאושרת, אבל אין ספק, שהיא היתה במידה רבה, יותר בריאה".




עד כמה יש לנו השפעה על בריאות והתפתחות ילדינו או שהכל כתוב בצופן הגנטי?

פרופ' עציוני: "לא הכל כתוב. הגובה, לדוגמא, הוא ללא ספק עניין גנטי. אבל הנה, לפני חמישים שנה הגובה הממוצע היה 1.77 מ' ועכשיו הוא הגיע ל-1.78 מ'. אפילו שמדובר בצמיחה של ס"מ אחד בלבד, הס"מ הזה הוא מאד משמעותי, מכיוון שאין ספק שהגנטיקה לא השתנתה במשך חמישים שנה, משום שחמישים שנה לא מהוות מספיק זמן ליצירת שינוי גנטי. לכן את הס"מ הבודד הזה ניתן לזקוף לשיפור בתנאים הסביבתיים שהילד נמצא בהם. אמנם זה לא גורם דומיננטי אבל בהחלט גורם משפיע".

ד"ר בר-יוסף: "אכן, ככל שהמצב הסוציו-אקונומי של החברה טוב יותר, הגובה הממוצע של האוכלוסיה עולה".

פרופ' בריק: "צריך להבדיל. אני חושבת שבמחלות חריפות אין שום הבדל. במחלות הכרוניות, יש השפעה לחלק הנפשי של הילד על ההתמודדות עם המחלה ואנו רואים שמשפחות מרקע תרבותי שונה מתמודדות עם אותה מחלה באופן שונה.

"בקרב האוכלוסייה הרוסית לדוגמא, שמאד מגוננת על הילדים, נהוג לעטוף ילד חולה פרקים בבגדים ולא לתת לו לצאת מהבית. אלו בדיוק הדברים שמנוגדים למה שבאמת צריך לעשות במחלת פרקים. בסופו של דבר, המחלה תתפתח למחלה כרונית עם נכות גבוהה יותר, מאשר ילד שיעודדו אותו לתפקד באופן נורמאלי".


ד"ר גד בר-יוסף, כמה ילדים מגיעים בכל שנה ליחידה לטפול נמרץ?

ד"ר בר-יוסף: "בסביבות 450".

מה הסיבה השכיחה ביותר?

ד"ר בר-יוסף: "מבין הפגיעות החיצוניות והתאונות - נפילות מגובה, חד משמעית! בעיקר במגזר הערבי. אמנם, פגיעה של תאונת דרכים היא יותר קשה, אבל נפילות מגובה שכיחות וניתנות למניעה בנקל".


פרופ' מרים בן הרוש, סרטן אצל ילדים שונה מסרטן אצל מבוגרים?

פרופ' בן-הרוש: "שונה בכמה אספקטים עיקריים: קודם כל, סרטן אצל ילדים זאת מחלה שמתגלה מוקדם יותר: התאים הסרטנים מתחלקים מהר יותר בילדים מאשר במבוגרים, הרגישות לטיפולים גבוהה יותר והילדים מגיעים לרופא המטפל מוקדם יותר מאשר מבוגרים, כך שאחוז הריפוי הוא הרבה יותר גבוה".


כמה ילדים חולי סרטן מטופלים מידי שנה במחלקה?

פרופ' בן-הרוש: "אנחנו מקבלים כל שנה בערך 80 ילדים חדשים חולי סרטן מגיל אפס עד גיל עשרים. בית החולים מאייר מקבל את רוב הילדים חולי הסרטן מצפון הארץ. הגיל הממוצע הוא שש שנים וכ- 25% מהילדים הינם מתחת לגיל שנתיים. 10% מהילדים הם תינוקות שנולדים עם סרטן".

כמה מהם מבריאים?

פרופ' בן-הרוש: "כ- 80% , בדיוק כמו אחוזי ההחלמה בארה"ב ובאירופה. הטיפולים שהילדים מקבלים זהים לטיפולים הבינלאומיים, כאשר רופאי המחלקה נמצאים בקשר הדוק עם הצוותים המובילים בתחום בחו"ל ושותפים לאותם פרוטוקולים טיפוליים".



האם אנחנו יודעים היום את הסיבות לסרטן בילדים?

פרופ' בן-הרוש: "בגדול, עוד לא, אבל אנחנו מצפים לגלות בתקופה הקרובה את הסיבות הגנטיות לסרטן בילדים, יחד עם הסיבות הסביבתיות וזיהומיות".



מי ומתי מחליט להרים ידיים ולתת לטבע לעשות את שלו?

פרופ' בן-הרוש: "במידה שאין יותר טיפולים אשר מאפשרים ריפוי מוחלט ולאחר סידרת התייעצויות עם עמיתים בארץ ובחו"ל, הצוות המטפל מגיע להחלטה יחד עם ההורים לתת טיפולים אשר לא פוגעים באיכות חייהם של הילדים.

"יש צוות גדול מאוד, הכולל רופאים, אחיות ואנשים מהתחום הפסיכו-סוציאלי, המעורבים בהחלטה. אנחנו עובדים יחד עם ההורים וכל החלטה שנלקחת היא החלטה משותפת.

"משנפלה ההחלטה, משתדלים שהילדים יהיו יותר בבית מאשר במחלקה, ללא כימותרפיה מאוד קשה וללא ניתוחים קשים. הצוות גם דואג שהילד לא יפתח סבל מיותר ומתגייס כדי לגרום לו להרגשה הטובה ביותר. אנו מלווים את המשפחה לאורך כל הדרך עם דגש על איכות החיים של הילד ותמיכה נפשית לכל המשפחה, כולל האחים".

ד"ר בר-יוסף: "לצערי, אני ניתקל הרבה מאוד בסוג הדילמות הזה גם בתפקידי כיו"ר ועדת האתיקה של המרכז הרפואי רמב"ם. תנאי בסיסי להחלטה על הימנעות מפעולות נוספות הוא שנהיה בטוחים שאין יותר סיכוי להחלמה או להארכת חיים משמעותית ובאיכות סבירה - שאין בעצם עתיד. אנחנו צריכים להיות בטוחים שהילד חשוך מרפא.

"זו החלטה שמתקבלת בצוות, לאחר דיון מעמיק ורציני, שמעורבים בו רופאים בכירים, רופאים זוטרים והצוות הסיעודי. כמעט בכל המקרים ההורים מעורבים בהחלטה. הם לא צריכים לעשות את ההחלטה, הם בודאי לא צריכים לחתום על שום דבר, אבל משתפים אותם, במידת האפשר, בהחלטה שלא להוסיף יותר טיפולים ולתת לטבע לעשות את שלו".

פרופ' בריק: "המצבים האלה מאוד קשים וטרגיים. הרבה פעמים, למרות שהילד כבר מחוסר הכרה ואין מבחינתנו מה לעשות, יש תנועות בלתי רצוניות, כמו תזוזת יד או מצמוץ בעין, שההורים נאחזים בהן וחושבים שהילד כן מתקשר איתם. קשה מאוד להביא את ההורים להבנה שהילד כבר לא יחזור יותר לחיים".

פרופ' עציוני: "ההחלטה היא בשום פנים ואופן לא החלטה של הרופא. ההחלטה תמיד נלקחת עם המשפחה. יש משפחות שנוטות יותר להבין את הסבל האיום שהילד עובר ואת חוסר התוחלת שבמצב שלו ויש משפחות שאומרות, לא.

"יש גם מקרים שהילד בבית במצב קשה מאוד ומחליטים לא להביא את הילד לבית חולים, מתוך ידיעה שאי הבאתו תגרום למותו".

ענת דובובי: "ההורים והילדים הם היום שותפים מלאים בקבלת החלטות הנוגעות לבריאותם. יותר ויותר מעבירים את האחריות לחולה או להורה כשמדובר בילדים, כאשר אנחנו הם אלה המנהלים את הטיפול וממליצים ומסייעים בבחירת המומחה המתאים.

"ההורה של היום יודע לפעמים הרבה יותר מאשר רופא המשפחה שלו על המחלה הספציפית או על הגן הבעייתי אצלו במשפחה. אנחנו כבר לא הבעלים של הידע ולא של המידע. המידע פתוח, זמין ונגיש לכל. אנחנו רק המתווכים בין המידע לידע. תפקידנו להפוך את המידע לידע שיהיה נחלת ההורה או הילד, בצורה פשוטה, ברורה וקלה להבנה".

מה התסכול השכיח ביותר אצלך כשאת/ה רואה ילדים שמגיעים לטיפול במחלקה?
פרופ' בריק: "התסכול הכי גדול אצלי קשור בילדים שאני יודעת שקיימת תרופה מסוימת שיכולה לעזור להם, ואני לא יכולה לתת להם אותה, מכיוון שהיא לא נמצאת בסל הבריאות.

"לא מזמן הגיעה אלי ילדה כבת 10 וחצי, שבגיל שנתיים, התחילה אצלה דלקת פרקים. כל התרופות שניסינו במשך 6 שנים, לא עזרו לילדה הזאת. היא הסתובבה עם ברכיים נפוחות ולא הגיבה לטיפול.
לפני חצי שנה קבלנו אישור להתחיל לתת לה תרופה ביולוגית. אלו הן תרופות חדשות ויקרות, טובות בהרבה מהתרופות הכימותרפיות, אך חלקן אינו נמצא בסל הבריאות.
היום הילדה הזו הגיעה למחלקה, אחרי חצי שנה של טיפול, עם ברכיים תקינות לחלוטין. ואני מאמינה שללא התרופה הזו הילדה הזאת היתה נכה לכל החיים".

פרופ' בן-הרוש: "אני מתוסכלת מכך שלא התקדמנו מספיק בחקר הסרטן, במציאת הסיבות של סרטן בילדים ובמניעת הסרטן עצמו . חלה התקדמות הדרגתית בגילוי טיפול מכוון יותר לתאים ממאירים, במטרה לא לפגוע בתאים בריאים ובמיוחד בתאים אחראים על גדילת הילדים. אבל צריך לחכות עוד כמה שנים עד שהשימוש בטיפולים האלה יהפוך לשיגרתי".

ד"ר בר-יוסף: "התסכול שמלווה אותי הוא שלא התקדמנו מספיק בחקר הנזקים למוח ובטיפול בנזקים אלה. מעט מאוד כסף מושקע בתחום החשוב של חקר המוח.

"לא קיימת עד היום תרופה אחת, שמטפלת למשל בחבלות ראש, גם לא תרופה המטפלת בנזקים שנגרמים מחוסר חמצן במוח או בנזקים כתוצאה ממחלות וירליות למוח או מדלקת קרום המוח. זאת בעיה אדירה. התסכול גובר עוד יותר מכיוון שמתחילות להיכנס לאט לאט לשימוש תרופות למחלות ניווניות של המוח, אך לא לאותם מצבים חריפים שהזכרתי".

ענת דובובי: "נער עם סקט-בורד שנתלה על רכב ביום כיפור. ילד שנפגע מטלוויזיה שנפלה עליו לאחר שלא קובעה כראוי, ילדים שנפלו מגובה בבתים בהם לא התקינו מעקות, ילד שמשך את החוט של הקומקום החשמלי או של מייחם השבת, שפך על עצמו את התכולה ונכווה בכל הגוף. מקרים פשוטים שאפשר היה למנוע".

פרופ' עציוני: "חבל שאין לנו פה גם רופא צעיר. כי אני זוכר, שכרופא צעיר, התסכול שלי היה באמת, בגלל שהיו דברים שלא ידענו כיצד לטפל בהם. כל חורף היו מתים ילדים מדלקות וירליות בדרכי הנשימה, בגלל שלא היו לנו מכונות הנשמה או ילדים שמתו משלשולים קשים.

"כל הדברים האלה נפתרו. היום, התסכול העיקרי שלי נובע מהבעיות הכלכליות. בין אם מדובר בתרופה שאנחנו לא יכולים לתת או בין אם זה אשפוז – כי יש ילדים שיכולים להיפגע מזה".