המרכז לגילוי מוקדם ומניעת סרטן

תאריך פרסום: 01/02/2008

ברוב סוגי מחלות הסרטן בילדים הצלחת הטיפול היא מעל ל- 80%, אבל יש גם כאלה שכל הטיפולים בהם כושלים. מהן הסיבות לסרטן בילדים, איך מספרים להורים שהילד שלהם חולה בסרטן ומה אומרים לילד כשהסוף מתקרב? ראיון מרגש אך מלא תקווה עם מי שהשאלות האלה הן חלק משגרת יומה

אמא ובן
עד קצה התקווה
 
מאת: ענת זיו עם פרופ' מרים בן הרוש,מנהלת המחלקה להמטולוגיה ואונקולוגיה ילדים,"מאייר" - ביה"ח לילדים, הקריה הרפואית רמב"ם

סרטן בגיל הילדות הוא נדיר מאוד. הנתונים בישראל ובעולם מדברים על 13 ילדים חולים מתוך כל 100,000 ילדים. בארץ מטופלים כ- 350 ילדים חדשים חולי סרטן מידי שנה. 25% מהם מטופלים בבית החולים לילדים 'מאייר' הנמצא בקריה הרפואית רמב"ם.

הטיפול בילדים חולי סרטן נעשה במחלקת המטולוגיה-אונקולוגית ילדים. פרופ' מרים בן הרוש, מנהלת המחלקה: "אנחנו מטפלים בכ-120 ילדים חולי סרטן בשנה, מהם 80 ילדים חדשים והשאר ילדים שממשיכים בטיפול. טווח הגילאים הוא מגיל אפס עד 20 פלוס וכולל גם מבוגרים צעירים שפיתחו סרטנים של ילדים, כמו סרטן עצמות. לכל מטופל מוצמד רופא מטפל, שהמומחיות שלו היא סוג הסרטן שהתגלה באותו הילד".כל הילדים מטופלים לפי פרוטוקולים בינלאומיים: ילד שמאושפז ברמב"ם מקבל אותו טיפול כמו ילד המאושפז בפריז, לונדון או ניו-יורק.
אחרי שהילד או הילדה החולים התקבלו למחלקה, צוות רב-מקצועי, הכולל אחיות, פסיכולוגים, עובדים סוציאליים, מטפלים באמנות, מורות, דיאטנית ופיזיותרפיסטית, מלווה את המטופלים ואת המשפחות לכל אורך הדרך. 
עבודת הצוות חשובה מאוד לפרופ' בן הרוש: "כל ההחלטות לגבי הטיפולים במחלקה מתקבלות על ידי כל הצוות ביחד. הרופא המטפל יכול להמליץ, להביא ציטוטים מהספרות ולהסביר את הטיפול המומלץ ביותר בעיניו, אבל ההחלטה לגבי הטיפול שיינתן מתקבלת ברוב המקרים על דעת כל הרופאים".
 
עד כמה ידועים הגורמים לסרטן בילדים?
פרופ' בן הרוש: "זה מאוד מפתיע, שאנחנו יודעים לרפא סרטן בילדים אבל אנחנו עדיין לא יודעים מהן הסיבות למחלה. ברוב מקרי הסרטן בילדים אנחנו לא יודעים את הסיבה למחלה ולכן גם אי אפשר, למעשה, לדבר על מניעה של סרטן בילדים".
"יש סוגים של סרטן שהם תורשתיים, רובם נדירים מאוד. ככלל, הגורמים התורשתיים והמשפחתיים מסבירים רק 0.5%-1% מכלל המקרים. כמו כן, יש משפחות שנחשבות בעלות סיכון גבוה לסרטן בילדים. במשפחות שבהן נשים (אמהות/דודות) חלו בסרטן שד בגיל צעיר, יש סיכון מוגבר לסרטן אצל הילדים. "ילדים הנולדים עם פגיעה במערכת החיסונית נוטים לפתח סרטנים בשיעור גבוה יותר. הדבר נכון גם לגבי ילדים עם פגיעה תורשתית מסוימת במערכת העצבים ולגבי ילדים עם תסמונת דאון. "לגבי גורמים סביבתיים, אנחנו יודעים שאצל ילדים שנולדו לאמהות שצרכו סמים במהלך ההיריון, יש סיכון מוגבר להתפתחות סרטן".
 
האם יש הבדל בשכיחות סרטן ילדים בין אוכלוסיות שונות?
פרופ' בן הרוש: "לא נמצא הבדל בשכיחות מחלת הסרטן בילדים בארץ אצל יהודים לעומת ערבים. יחד עם זאת, נישואין בתוך המשפחה, אשר רווחים יותר באוכלוסייה הערבית, מגבירים את הסיכוי והסיכון לפתח סרטנים מסוימים".
 
קיים הבדל בין בנים לבנות?
פרופ' בן הרוש: "יש יותר בנים חולים בסרטן לעומת בנות, וזהו נתון מובהק. אנחנו לא יודעים מהי הסיבה לכך".
 
האם אפשר להיוולד עם סרטן?
פרופ בן הרוש: "כן. יש סוגי סרטן בתינוקות, שבהם ידוע כי הגידול מתפתח בשלב העוברי. לדוגמא, סרטן בכליה על שם 'וילמס', סרטן בלוטת יותרת הכליה (בלוטת האדרנל), הנקרא 'נורובלסטומה', סרטן בכבד. אפשר לאבחן את הסרטן במהלך ההיריון, באמצעות אולטרא סאונד, אם כי לא תמיד".
 
מתי הורים צריכים לחשוד, שהילד שלהם אולי חולה בסרטן?
פרופ' בן הרוש: "זה משתנה לפי סוג הגידול. התסמינים בלוקמיה, למשל, הם חולשה, עייפות, חיוורון וכתמים כחולים על פני העור כתוצאה מירידה בכמות טסיות הדם. 
"בסרטן מוח, הסימפטומים הם, מה שקרוי, הפרעה נוירולוגית ספציפית הכוללת: כאבי ראש, פזילה, פרכוס, חולשת איברים בגוף והקאות בוקר ללא מאמץ. 
"גידול בבלוטות הלימפה יתבטא בנפיחות של הבלוטות. הבעיה היא, שלעיתים הבלוטות מתנפחות בתוך הגוף וזה לא נראה על פני העור. טיפלנו בילד בן 12 שנהג ללכת כל יום ברגל לבית הספר ובחזרה, וסבל מקוצר נשימה. ההורים חשבו, שהילד לא בכושר ושהוא צריך לעשות יותר פעילות גופנית. כאשר הם הגיעו לבית החולים, התברר שהילד סובל מגידול מאוד גדול בתוך בית החזה. הוא הגיע במצב קריטי, אבל היום הוא כבר בריא.
"תינוקות עם סרטן בבלוטת האדרנל יפגינו ירידה במשקל, בכי מתמיד וחוסר שקט. אבל יש להדגיש, כי אחוז מזערי מהתינוקות שבוכים ושיורדים במשקל סובלים באמת מגידול ממאיר."סרטן בעצמות וברקמות הרכות עשוי להתבטא בצורת בליטה או גוש ולעיתים בצליעה".
 
איזה טיפול יותר מסוכן - הקרנה או כימותרפיה?
פרופ' בן הרוש: "שניהם מסוכנים. אבל במקרה של גידול במוח אם אנחנו רוצים למנוע ירידה בכושר האינטלקטואלי אנו נשתמש בכימותרפיה, שפוגעת פחות בהיבטים הקוגניטיביים, כמובן גם במקרים שהגידול רגיש לכימותרפיה. הכימותרפיה פוגעת יותר בפעילות ההורמונלית, בפוריות, במערכת החיסונית (עם סיכון לזיהומים חוזרים) ולפעמים גם בלב".
איך מספרים להורים, שהילד שלהם חולה במחלת הסרטן?
פרופ' בן הרוש: "היום זה יותר קל. כי היום אנחנו אומרים את כל האמת, והאמת טובה מבחינתנו. היום אנחנו גם יכולים להגיד, שאפשר לרפא את רוב הילדים. "ועדיין, אנחנו לא מצליחים לרפא את כל המקרים, ומעבר לכך, ניצבות בפנינו משימות קשות לאורך הדרך. זה לא קל להגיד לילדה בת 16, שהיא עומדת לאבד את כל השיער שלה או להתמודד עם השינוי בדימוי הגוף אצל מתבגרים. ואלו רק דוגמאות. חייבים להגיד את הדברים, אבל יש זמן לכל דבר - לא אומרים הכל בפגישה הראשונה. בין השאר, אנו גם מציעים לארגן פגישה עם מטופלים שהבריאו".
 
 
פרופ' מרים בן הרוש
פרופ' מרים בן הרוש
ילידת צרפת, בוגרת ביה"ס לרפואה בצרפת.התמחתה באונקולוגית ילדים במונטריאול, קנדה.יושבת ראש האיגוד המקצועי להמטולוגיה אונקולוגיה ילדים בארץ, חברה פעילה בארגונים אונקולוגיים אירופאים ואמריקנים. נשואה, אם לשתי בנות ומתגוררת ביישוב באזור חיפה.

"השיחות עם ההורים נוגעות בהרבה מאוד נושאים. יש לנו, למשל, שיחות מאוד ארוכות בנושא פוריות. היום, לכל נער חולה מגיל 13-14 עושים שימור זרע לפני הטיפולים. אצל נערות זה לא כל כך פשוט, קיים טיפול ניסיוני של שאיבת ביציות או נטילת רקמה שחלתית לבנות צעירות יותר, ועד היום נולדו בעולם שני ילדים בצורה כזו".

מלבד השיחות הרבות עם הילד החולה ובני משפחתו, מתקיימות שיחות גם עם חבריו לכיתה. פרופ' בן הרוש: "בכל פעם שאנחנו מקבלים במחלקה ילד חדש, אנחנו יוצאים לשוחח עם בני כיתתו. הצוות שנפגש עם הכיתה כולל את הרופא המטפל או אחות המחלקה, עובדת סוציאלית או פסיכולוגית וגם יועצת חינוכית. שיחה כזו מתקיימת בהסכמתו של הילד, ואני מאוד ממליצה שההפעלה בכיתה תהיה בנוכחותו, על אף שזה לא קל. אנחנו מסבירים על המחלה, על הטיפולים ועל תופעות הלוואי.
"ילדים יכולים להיות מאוד רעים. אני זוכרת מקרה של ילד עם גידול במוח, שבעקבות הטיפולים סבל מפיגור. הילדים בכיתה צחקו עליו, ואמא שלו הגיעה אליי בדמעות. אני נכנסתי לכיתה, הסברתי להם על הפגיעה הפיזית והנפשית של הילד עקב הניתוח. בעקבות השיחה הם ביקשו סליחה מהילד והתנהגו אליו אחרת לגמרי. בסוף, גם מי שהיה הכי רע אליו מכולם, הפך להיות חברו הטוב".
 
מה קורה, כאשר צריך למסור להורים חדשות רעות לגבי המחלה של הילד או הילדה שלהם?פרופ' בן הרוש: "כאשר מגיע הרגע, שבו עלינו לומר כי אין סיכוי לרפא את הילד, אנחנו מציעים להורים להפסיק כימותרפיה ולעבור לטיפול שימנע סבל מהילד, שישמר איכות חיים טובה עד לסוף. שיחה כזו באה, כמובן, אחרי הרבה זמן ואחרי שניסינו הכל. אנחנו מחויבים להגיד את האמת גם אם היא קשה, כי המשפחות לא תמיד מוכנות לראות את המציאות".

איך מדברים עם הילד עצמו על הסוף?
פרופ' בן הרוש: "הרבה פעמים, הילדים יודעים שאין סיכוי לריפוי עוד לפנינו. את רואה עליהם את הרגע שבו הם ויתרו, שבו הם יודעים כי הם הולכים למות. יש ילדים, שבשלב הזה מפסיקים לשאול שאלות על הטיפולים ובכלל. יש ילדים שנסגרים לגמרי ואפילו לא מוכנים לדבר עם ההורים. חלק מהילדים מנסים להגן על ההורים שלהם. גם ילד בגיל צעיר יכול לנסות להסתיר את הרגשות שלו."התפקיד שלנו בכל המקרים הללו הוא להגיע אל הילד ולגרום לו להתבטא בצורה מילולית, או דרך אומנות או משחק מחשב. תפקיד הצוות הפסיכו-סוציאלי חשוב מאוד ברגעים אלו. אחרי שהילד ימות, יישארו ההורים. ואם לא יתקיים דו-שיח בינם לבין הילד בשלבים האחרונים של חייו, הם יישארו עם רגשות אשם. אני לא רוצה שהם ירגישו אשמים על כך שלא נתנו לילד להתבטא, בדיוק כמו שאני לא רוצה שיהיו להם רגשי אשם על כך שהם לא עשו את המקסימום האפשרי כדי
לרפא את ילדם".
 
מה עובר על הרופאים והצוות בשלב הזה?
פרופ' בן הרוש: "אנחנו מלווים את הילדים האלה מהתחלה ועד הסוף, וזה מאוד שוחק. כי מעבר לכל ההצלחות, יש מקרים שבהם אנחנו כבר לא יכולים לגרום לילד להבריא, אך אנו יכולים להקל עליו ולשמור על איכות החיים שלו. אנחנו מאבדים כאן, מידי חודש, ילד או שניים. אתמול נפטר לנו ילד, לפני שבועיים נפטר ילד בן 12. ו
וזה מאוד קשה. יש ילדים, שלא משנה עד כמה תגני על עצמך, תבני חומות ותשימי גבולות, הם פשוט ייכנסו לך ללב. ואם ילד כזה נפטר, קשה במיוחד להתמודד. זה קורה לכל אחד ואחד מהצוות הרב-מקצועי שעובד כאן, וכמובן לאחיות, שנמצאות כל הזמן בקו הראשון של הטיפול בילד - ליד מיטתו".

הסרטנים השכיחים בילדים וסיכויי ההצלחה
פרופ' בן הרוש: "כיום אנחנו מסוגלים לאפיין את הגידול הספציפי אצל ילד מסויים באמצעות מדדים ביולוגיים, מולקולאריים וגנטיים של הגידול עצמו, ולפי הממצאים הללו, אנחנו קובעים את מהלך הטיפול ואת מספר וכמות התרופות".

לוקמיה (סרטן דם, מקור התא ממח העצם)
 - 20%-30% מכלל הילדים החולים. יש שני סוגים עיקריים של לוקמיה: 'לוקמיה לימפובלסטית' - התא החולה מגיב מצוין לכימותרפיה, והסיכוי לריפוי הוא למעלה מ-80%. 'לוקמיה מיילובלסטית' - התא פחות רגיש לכימותרפיה.
סרטן במוח – 15%-20% מכלל הילדים החולים. הסיכוי לריפוי נמוך יותר מאשר לוקמיה ומאוד תלוי בסוג הגידול, במיקומו ובדרגת הממאירות שלו. הטיפול הטוב ביותר בגידולי מוח הוא ניתוח. הסוג ה"קל" יותר הוא 'מדולובלסטומה' ומצוי במוח הקטן ('צרבלום'). הכימותרפיה יחד עם טיפול קרינתי מצליחים לרפא אותו באחוזים גבוהים. הסרטן הגרוע ביותר במוח הוא בגזע המוח. אי אפשר לנתח שם, הקרינה והכימותרפיה כמעט לא אפקטיביות.
סרטן בבלוטות הלימפה - 15% מהילדים החולים. אחוזי ריפוי של 80%-90% - תלוי באיפיון הגידול ובדרגת התפשטותו.
סרטן בבלוטת האדרנל - 10% מהילדים החולים (בעיקר בקרב תינוקות וילדים צעירים יותר)הריפוי תלוי מאוד בביולוגיה של הגידול. יכול להיות ריפוי של 20%-40% בגידול תוקפני, ועד לריפוי של 100% במקרים של גידול ממוקם ובגיל צעיר מאוד.
סרטן בעצמות וברקמות הרכות - 9% מהילדים החולים (נפוץ יותר בקרב מתבגרים).אחוזי ההצלחה תלויים במיקום של המחלה ובדרגת התפשטות המחלה (פיזור בעצמות ו/או בריאות), כי הכריתה של הגוש צריכה להיות מלאה.בממוצע, אחוזי הריפוי בכל הסוגים של הסרטנים בעצמות וברקמות הרכות, עומדים על 60%-70%.
סרטן בכליה על שם וילמס - 5%-6% מהילדים החולים.הרגישות שלו לכימותרפיה פנטסטית וכמות קטנה מאוד מספיקה כדי להבריא. זה בנוסף לכריתה של כל הכליה, אבל אפשר לחיות עד 120 עם כליה אחת.
 
סלולאר וגורמים אחרים
 
קיימים כל מיני גורמים, שלאדם הסביר ייראו כבעלי קשר להתפתחות סרטן. למשל, זיהום אוויר מוגבר, או עישון של ההורים. אבל לדברי פרופ' מרים בן הרוש, לא נמצא קשר מובהק בין הגורמים הללו לבין התפתחות סרטן בילדים באף אחד מהמחקרים.
ומה לגבי סרטן בילדים ושימוש בסלולאר?"לגבי גידולים במוח, לא ראינו עלייה משמעותית בהיקף המחלה בארץ מאז שהוחל השימוש בסלולארי - גם על ידי ילדים. לגבי הפרסומים על עלייה בסיכוי לחלות בסרטן בלוטות הרוק, הרי שזהו לא סרטן של ילדים. כלומר, הוא מאוד נדיר בילדים (0.05%)".