המרכז לגילוי מוקדם ומניעת סרטן

תאריך פרסום: 01/09/2011

את חודשי חייה הראשונים עברה התינוקת אנה ניקול כחולת לוקמיה במחלקת אונקולוגית ילדים, כשהוריה צמודים אליה. בכל פעם שרופאיה חשבו שהגיע הסוף היא הפתיעה אותם בנחישותה לחיות. כיום מחלתה בנסיגה והוריה יכולים סופסוף לנשום לרווחה

טיול משפחתי

מאת: אתי דור־נחום

היא בת שנה בלבד אבל גופה הזעיר הספיק לספוג מאות זריקות, בדיקות דם וטיפולים כימותרפיים. כשהייתה בת חודש וחצי חלתה אנה ניקול בלוקמיה, רוב חודשי חייה הראשונים עברו עליה במחלקת אונקולוגיה ילדים בבית החולים מאייר לילדים שבקריה הרפואית רמב"ם.
"כשהיא נולדה השמחה בבית הייתה גדולה", מספר גבריאל קונסטנטין (33). "זו הבת הראשונה שלי ושל אשתי, אוקסנה". כמו כל זוג הורים טרי הם טיפלו בה במסירות וניסו להבין את שפת הבכי שלה. האם קר לה? האם היא רעבה? האם צריך להחליף חיתול? בינם לבינם הם דמיינו אותה צומחת וגדלה. אוקסנה הייתה מהופנטת מחיוכיה המתוקים, גבריאל חלם לשמוע לראשונה את קולה.
אלא שהחיים זימנו להם תוכניות אחרות. בגיל חודש וחצי אנה ניקול החלה להקיא ובטנה החלה לתפוח. גבריאל: "ההקאות שלה היו חריגות, לא משהו שאפשר להתעלם ממנו, וכמו זוג הורים טריים מיד עלינו איתה לבית החולים. חשבנו שלכל היותר יש לה איזה וירוס, נלך, נקבל טיפול ונחזור לחיי השגרה הנעימים שלנו".
התסריט שלהם השתנה במהירות לאחר שבבדיקת דם שגרתית התברר שהתינוקת חולה בסרטן של תאי הדם, לוקמיה (הרחבה במסגרת). "הבדיקה הראתה עלייה במספר תאי הדם הלבנים", הוא משחזר, "באותו רגע לא הבנו מה זה אומר, אחרי זמן מה זימנו אותנו לשיחה עם הצוות המטפל והתבשרנו שהילדה חולה במחלה קשה. הרגשנו שעולמנו חרב עלינו. מה יהיה? איך היא תצא מזה? מה נעשה עכשיו? באותו לילה לא יכולנו להירדם. יום למחרת עברנו בעצם לגור במחלקה האונקולוגית. לאחר כמה ימים המצב של אנה ניקול החל להידרדר, היו לה הרבה מים בבטן, והעלו אותה לטיפול נמרץ. שם הוציאו את המים וכשזה לא עזר שמו לה נקז והורידו אותנו בחזרה למחלקה האונקולוגית".

מקרה נדיר
התינוקת אובחנה כסובלת מלוקמיה מיאלואידית חריפה. "מדובר בסוג נדיר של המחלה הקיים בגיל כזה", מסבירה ד"ר נירה ארד־כהן הרופאה המטפלת של אנה ניקול, "התינוקת פיתחה סיבוכים קשים ונדירים ביותר ולכן למרות ההתייעצויות המרובות שבצענו עם מומחים מחו"ל היה קשה לקבל חוות דעת נוספת".
התינוקת שאושפזה במחלקה האונקולוגית, החלה לקבל טיפולים כימותרפיים. מכיוון שהמחלה עירבה גם את הכבד היא פיתחה גם אי ספיקת כבד קשה. "היא הקיאה דם ומצבה התדרדר", נזכר האב, "הבטן שלה התנפחה לממדים גדולים והיא נזקקה לחמצן. היא הועברה לטיפול נמרץ ומאותו הרגע היא הפכה היות מונשמת ומורדמת. בכל התקופה הזאת בדקו אותה מומחי המטולוגיה שלא ידעו להגיד מה יהיה איתה אפילו בעוד חמש דקות".
75 ימים ארוכים הטלטלה הקטנה בין חיים למוות בטיפול נמרץ. ד"ר ארד־כהן: "אילו היו ימים קשים ביותר, מחד ידענו שניקול הגיבה יפה לטיפול הכימותרפי הראשון וקיים סיכוי טוב לריפוי מהמחלה ומאידך, הסיבוכים אשר התפתחו היו קשים ביותר. לא מעט רגעים חששנו לחיי התינוקת אולם היא הוכיחה שהיא חזקה ובעלת רצון עז לחיות. בהזדמנות זו ברצוני להודות לצוות הנפלא בטיפול נמרץ ילדים, בהנהלת פרופ' גדי בר־יוסף אשר יחד עם צוות הרופאים והאחיות באונקולוגית ילדים המשיכו במשימתם בדבקות".

חלום בלהות
כשחל שיפור במצבה היא נותקה ממכונת ההנשמה והוחזרה לאונקולוגית ילדים.
כדי למנוע ממנה חשיפה לזיהומים היא הועברה לבידוד ומלבד הצוות הרפואי רק הוריה הורשו להיכנס ולשהות במחיצתה. "זה היה נורא ואיום", מספר האב,"היא הייתה מאוד צהובה בעקבות בעיית הכבד ובמשך חמישה חודשים היינו בבידוד מוחלט והורשנו להיכנס רק עם מסיכות ואחרי ששמנו חלוקים".
המחלה הראתה סימני חזרה והטיפול הכימותרפי חודש לאחר שהופסק בזמן האשפוז בטיפול נמרץ. אלא שהכבד והטחול המוגדלים המשיכו להדיר שינה מעיני רופאיה. גבריאל: "צוות המחלקה בראשותה של פרופ' מרים בן הרוש, מנהלת המחלקה להמטולוגיה אונקולוגית ילדים ברמב"ם, קיבל החלטה אמיצה לכרות את הטחול משום שהוא הפריע לטיפולים ולתפקוד הטרומבוציטים. ואכן לאחר הכריתה חלה הטבה משמעותית במצבה".

איך עברו עליכם הימים?
" זה היה כמו חלום בלהות. הימים היו גדושים באי ודאות, תסכול, ייאוש, עצב ומתח. מאוד קשה לראות את בתך הקטנה סובלת ואתה לא יכול לעזור לה. זה כאילו שאתה רואה את הילד שלך נשרף ואתה לא יכול לעשות שום דבר למענו. תחושת חוסר האונים היא נוראית וכמובן שעוברות מחשבות כמו 'למה זה קורה דווקא לי', דברנו גם על האפשרות שאנה ניקול לא תשרוד. זה מאוד הפחיד אותנו אבל החלטנו שאם זה יקרה ניקח פסק זמן ונטוס מפה ונשכח ממה שקרה. לשמחתנו זה לא קרה".
גבריאל סופר 182 יום בבית החולים. חצי שנה תמימה. "כל אותו הזמן לא עזבנו את המיטה שלה. חצי מהזמן היינו בטיפול נמרץ. אני חשמלאי במקצועי ועזבתי את העבודה מייד כשהתגלתה המחלה. היינו איתה 24 שעות ביממה גם כשהייתה מורדמת. אחרי שהתעוררה מההרדמה התחלנו לשחק איתה, לימדנו אותה לעשות כפיים, ניסינו להרגיל אותה לצעצועים חדשים".
בני הזוג קונסטנטין הסתייעו בצוות הסוציאלי של טיפול נמרץ והמחלקה האונקולוגית. העובדת הסוציאלית של טיפול נמרץ, עדי אלט־פכטר, הייתה בין אנשי הצוות שליוו אותם בכל שלבי המחלה. "המטרה שלנו הייתה להיות אוזן קשבת עבורם ולסייע כמה שניתן", היא אומרת.
גם עדי וגם גבריאל זוכרים רגע מיוחד. הרגע בו הם שמעו לראשונה את קולה. "מאז שהיא נולדה לא זכינו לשמוע את הקול שלה בגלל כל המכשירים שהיא הייתה מחוברת אליהם ובגלל שהיא הייתה מורדמת", הוא מספר, "אחרי שמצבה הוטב הוציאו לה את הנקז מקנה הנשימה. הייתי בחדר יחד עם עדי ופתאום שמענו את קולה. זה היה מאוד מרגש. כאילו שילד אילם מדבר פתאום".
רגע מרגש נוסף התרחש כשאנה ניקול התעוררה מהרדמה. "הרגשתי שזה כמו ילד מת שלפתע פוקח עיניים וחי. היא הסתכלה עלינו, ראיתי את העיניים שלה וזה המיס אותנו. מיד הרמנו אותה וחיבקנו אותה. התינוקת המתוקה הזאת מיד התחילה לחייך. ככה זכרנו אותה, חייכנית, חצי שעה אחרי שנולדה היא כבר התחילה לחייך".

הייתה לכם תמיכה של משפחה, חברים?
"המשפחה של אשתי בחו"ל כך שהיא לא יכלה לעזור. מלבד הורי וחבר אחד שעזר, התמודדנו לבד עם המצב. היינו אחד למען השנייה וזה חיזק אותנו מאוד".


לתת אהבה
ביולי השנה שוחררה אנה ניקול לביתה. עבור הוריה מדובר בהתחלה חדשה של ממש. "זאת הקלה מאוד גדולה", אומר האב, "אני שמח שאנחנו יכולים לחזור לחיי שגרה, בתקווה שהמחלה לא תחזור, והכול יהיה בסדר. כמובן שאנחנו חוששים מהעתיד ואנו מקפידים לא לקחת אותה למקומות המוניים כדי למנוע הידבקות במחלות".
מבחינה רפואית המחלה נמצאת בנסיגה. אנה ניקול נמצאת במעקב רפואי ומקבלת טיפולים אחזקתיים בדמות ארבע זריקות כימותרפיה ארבע פעמיים בחודש ובמקביל מידי יום היא מקבלת תרופות שונות.

ידוע שתינוק בשנתו הראשונה מתפתח מהר מאוד. איך זה בא לידי ביטוי אצלה?
"ההתפתחות שלה מטבע הדברים איטית יותר. רק עכשיו היא החלה להסתובב והיא מתחילה ללמוד לזחול. זה אומנם באיחור של ארבעה חודשים אבל אנחנו שמחים בכל דבר איתה".

מה נתן לכם כוח בכל התקופה הזאת?
"דווקא אי הידיעה ממה שיהיה נתנה לי תקווה. חשבתי לעצמי שאם לא יודעים מה יהיה זה סימן טוב וזה מילא אותי תקווה. בנוסף, אני חושב שהמקרה הזה לימד אותי שיש כוח עליון שמנווט את הדברים".

מה יש לך לומר למשפחות שנמצאות במצבכם?
"לתת לילד אהבה כל הזמן, גם אם הוא מונשם ואתם חושבים שהוא לא יודע מה קורה. והכי חשוב: לא להתייאש ולא להקשיב למי שמייאש. צריך תקווה וצריך להמשיך לקוות. הנה בתי נולדה מחדש".


המחלה של כדוריות הדם הלבנות

"לוקמיה או סרטן הדם הינה מחלה ממארת המתפתחת במוח העצם" מסבירה ד"ר נירה ארד־כהן, רופאה בכירה במחלקת המטולוגיה ואונקולוגיה ילדים, "מוח העצם הינה רקמה המשמשת כמעין בית חרושת ליצור והבשלת כל תאי הדם: כדוריות דם אדומות, כדוריות דם לבנות וטסיות".

כיצד מתפתחת לוקמיה?
"באדם בריא, תאי הדם הלבנים מתרבים בצורה מאורגנת ותחת בקרה, אולם בלוקמיה תהליך ייצור התאים משתבש ויוצא מכלל שליטה. תאים אלה אינם מסוגלים למלא את התפקיד לו נועדו, ובמקום זאת הם נוטים לחלוקה מואצת, כך שהמחלה הולכת ומחריפה בקצב מהיר. לוקמיה חריפה דורשת טיפול בעוצמה רבה ומיידית".

כיצד מאבחנים את המחלה?
"התאים מתרבים ללא בקרה בטרם הספיקו להבשיל. במצב כזה הם ממלאים את מוח העצם ומונעים ייצור תאי דם תקינים. התסמינים שונים מחולה לחולה כוללים בין השאר: חולשה, עייפות, חוסר תאבון, אובדן משקל , נטייה לדימומים, שטפי דם על פני העור, כאבים, רגישות בעצמות וכיו"ב. האבחנה תתבצע בהסתמך על תסמינים, בדיקה גופנית , ספירת דם ולאישור האבחנה מבצעים בדיקת מוח עצם".

כמה סוגי לוקמיה יש?
"נוהגים לחלק את הלוקמיה לשתי קבוצות עיקריות: לוקמיה חריפה ולוקמיה כרונית, שמופיעה בעיקר במבוגרים. מרבית הילדים סובלים מלוקמיה חריפה מסוג לוקמיה לימפואידית, מיעוטם מלוקמיה מיאלואידית חריפה. לכל אחת מהמחלות יש תתי קבוצות, והסיווג המדויק נקבע בהתאם לסוג התא החולה.

כיצד מטפלים במחלה?
"הטיפול מבוסס בעיקר על תרופות כימותרפיות .בהתאם לסוג הלוקמיה ולתגובה הטיפולית נדרש לעיתים לבצע השתלת מוח עצם".

מהם סיכויי ההחלמה?
"לשמחתנו, אחוזי ההחלמה גבוהים בילדים. בלוקמיה לימפואידית חריפה סיכויי ההחלמה עומדים סביב 80% ואילו בלוקמיה מיאלואידית סביב 60% . לניקול היה סוג נדיר של לוקמיה מיאלואידית בגיל צעיר ביותר. מהמעט הידוע בעולם כיום, בקבוצת תינוקות – סיכויי ההחלמה טובים".

ייעוץ רפואי: ד"ר נירה ארד־כהן, רופא בכירה במחלקת המטולוגיה ואונקולוגיה ילדים בקריה הרפואית רמב"ם