אחד המצבים העגומים ביותר עבור המטופל ובני משפחתו הוא מצב של הכרה ירודה. נכון להיום אין למערכת הרפואית פתרונות ראויים אפילו לניטור בסיסי של המצב הקוגניטיבי והרגשי של מטופלים אלה, וכל שכן לקידום יכולתם לתקשר עם סביבתם ככל הניתן. החובה לקדם פתרונות כאלה מתעצמת לנוכח מחקרי ההדמיה המוחית בעשרים השנים האחרונות, שמראים באופן עקבי וברור כי אצל מטופלים רבים רמת ההכרה, לפחות בחלק מהזמן, היא גבוהה באופן מובהק מזו שאנחנו מזהים באבחון הקליני. לעיתים (באחוזים לא מבוטלים) התגלה אפילו שהמטופלים הללו, שמבחינה קלינית מאובחנים כסובלים מהכרה ירודה, הם למעשה בהכרה מלאה, אך נטולי יכולת מוטורית לתקשר.
למרות הידיעה שרבים מהמטופלים הללו נמצאים במצב הכרה גבוה מהמזוהה קלינית, אך ללא יכולת להביע זאת, לא היה עד כה בנמצא כלי לשיקום היכולת של מטופלים אלה לתקשר עם סביבתם.
אלפי מטופלים בארץ ומאות אלפי מטופלים בעולם מצויים במצב כרוני של הכרה ירודה, והמספר גדל עוד יותר בשלב החריף או התת-חריף, כשהנתונים מראים שכאחוז אחד מהמטופלים המגיעים לחדרי המיון מצויים במצב של הכרה ירודה ועשרות אחוזים מהם נשארים במצב זה מספר ימים, שבועות או מעבר לכך. קהל היעד של מיזם זה הוא כלל המטופלים הללו, ללא הבדלה בין הסיבות שהובילו להכרה הירודה. אבל לא פחות מכך קהל היעד כולל את קרוביהם וחבריהם של מטופלים אלה, שעולמם עבר זעזוע קשה בעקבות הפגיעה ביקיריהם ואובדן היכולת לתקשר עמם.
הפתרון
פותחה גירסה ראשונה מלאה של כלי לשיקום, הנועד לקדם את היכולת לתקשורת חלופית במטופלים בהכרה ירודה, המבוסס על שני מרכיבים עיקריים:
- ניטור מוחי של המטופל בהכרה ירודה לזיהוי תגובות של אי-נוחות / כאב מחד ושינויים מתמשכים בגיוס הקשב כעדות לשינוי (הטבה או החמרה) במצבו של המטופל מאידך.
- קידום המטופל בין רמות שונות של תקשורת חלופית תוך שילוב אמצעים של ניטור מוחי זה עם מדיה אודיטורית, הניתנת לשליטה בעזרת מצמוצים.
פיתחנו פרוטוקול טיפולי מקיף הכולל הנחיות מפורטות כיצד ניתן להתקדם עם רובם הגדול של המטופלים בהכרה ירודה, בהתחשב באתגרים אפשריים שונים בתהליך, על בסיס ניסיון קליני שנרכש עם עשרות רבות של מטופלים.
אחד היתרונות הגדולים של הכלי שפותח הוא פשטות ההפעלה המאפשרת לבני המשפחה או חברים של המטופל תרגול יומיומי, ואף מספר פעמים ביום, עם המטופל, תחת הנחיה מדי טיפול או מספר טיפולים של צוות קליני. בארץ, כמו גם ברוב מדינות העולם מטופלים אלה אינם זוכים לכמות שעות מטפל קליני שתאפשר תרגול יומיומי מרובה, ולכן היכולת לבצע את התרגול על ידי המשפחה תוך הנחייה מקצועית מרחוק, היא משמעותית מאד להתקדמות אפקטיבית בטיפול.
המשפחה שעולמה חרב עליה, מפיקה ערך עצום מתהליך זה, עוד קודם להשגת התקדמות קלינית, שכן סוף סוף נוצרת עבורם אינטראקציה משמעותית עם המטופל והם רואים את התגובות המוחיות שלו כלפיהם, אפילו לפני ההתקדמות בשיקום, הם הופכים לאקטיביים בתהליך השיקום, תורמים למטופל ונתרמים בעצמם.
בהתאם לכך הטיפול כולל את הרכיבים הבאים: 1 – הפעילות המוחית והמצמוצים נמדדים בעזרת סרט פשוט המונח סביב ראשו של המטופל עם אלקטרודות על מצחו, 2 – על בסיס הפעילות הנמדדת המערכת משמיעה גירויים שמיעתיים (למשל קטעי מוזיקה), 3 – המערכת מדריכה את המפעיל איך להנחות את המטופל בתרגול, 4 – הקלינאי עוקב מרחוק אחרי הטיפולים ומכוונן את המערכת ואת ההוראות לפי הממצאים.
הפרוטוקול הטיפולי מבוסס על ארבעת השלבים הבאים:
פרוטוקול שלב 1 - המטופל לומד כיצד לסמן "כן". משיקולים של מבנה גזע המח והגרעינים בו השולטים על שרירי המצמוץ ניתן להראות שכמעט כל המטופלים במצב של הכרה ירודה מסוגלים למצמץ בדרך זו או אחרת. בשלב הראשון של הפרוטוקול מושמעת למטופל מדיה שאהב לשמוע לפני הפגיעה (לרוב מוזיקה), ובכך מנסים לגייס את הקשב, כאשר עם הפסקת המדיה כעבור 30 שניות, מבקשים ממנו למצמץ על מנת להפעיל אותה שוב. במידה ויש הפעלה של שרירי העיניים למצמוץ, המדיה מופעלת שוב וחוזר חלילה. במידה שאין מצמוץ המערכת מנחה את המטפל, לפי אלגוריתם טיפולי, כיצד להפיק מצמוץ זה.
פרוטוקול שלב 2 – לאחר הגעה לתגובת "כן" ברורה המטופל לומד כיצד לסמן "לא". לסירוגין עם קטעי המדיה האהובים מופעל בשלב זה גם צליל לא נעים (רעש), והמטופל לומד להרפות ולהימנע ממצמוץ כדי לעצור את הצליל הלא נעים, ולסירוגין ממשיך לתרגל עם קטעי המוזיקה האהובים כדי לשמר את תגובת המצמוץ ל-"כן" .
פרוטוקול שלב 3 – הנבדק לומד כיצד להכליל תגובות "כן"/ "לא" במענה לשאלות אישיות שהתשובות הנכונות עליהן מוזנות מראש למערכת ("קוראים לך "יוסי"? כן /לא) ולשאלות שבודקות תפקודים מוחיים שונים (זיהוי צלילים, שייכות פריטים לקטגוריות וכו'). שלב זה משמש גם שלב אבחוני לגבי מידת הפגיעה הקוגניטיבית של המטופל.
פרוטוקול שלב 4 - לאחר רכישת היכולת להבדיל בצורה אפקטיבית בין "כן" ל- "לא", המטופל אינו מוגדר כ"מטופל בהכרה ירודה" או "מטופל מחוסר הכרה" וזה השלב שניתן להתקדם עם המטופל לשיקום וליישום שימוש בלוח תקשורת חלופית לפי יכולתו הקוגניטיבית שאובחנה בשלב 3.
ישנם מטופלים בשלב זה שמסוגלים לאיית מילים ע"י בחירת אותיות "האות הראשונה היא בין א' ל-ה'? כן. האות היא ב'? כן), וישנם מטופלים שבהתחלה רק מסוגלים לסמן כאב וחוסר נוחות או להבדיל להפעיל מדיה (מוזיקה / וידאו) שהם רוצים לשמוע או לראות, ומשם להתקדם בהדרגה לרכישת עוד יכולות תקשורת. מאחר שהמטופלים בשלב זה כבר בהכרה, חלקם כבר מסוגלים גם להשתמש בכלים נוספים כגון מערכות עקיבת מבט וכו'. יתרה מכך, ביציאה מחוסר הכרה בשלב זה ישנם מטופלים רבים שכבר מצליחים לשלוט על שרירים נוספים בפנים ובגוף ולהתקדם הלאה לשיקום נרחב יותר. זאת לאחר שבעזרת התרגול עם המערכת עד כה יצאו ממצב חוסר ההכרה.
המערכת פותחה בשיתוף פעולה של המרכז הרפואי רמב"ם ושל בית החולים השיקומי רעות בעזרת מענק מו"פ עזרטק. בימים אלה התחלנו בפיילוט של הצעת השירות למטופלים במצב של הכרה ירודה ולמשפחותיהם גם במוסדות אחרים ובבתיהם בארץ. זאת בהיעדר פתרונות אפקטיביים אחרים למטופלים אלה. אנחנו רואים התקדמות משמעותית גם אצל מטופלים במסגרת אשפוז בטיפול נמרץ, שאז זוכים לעבור לשיקום מלא ולא למסגרות סיעודיות, וגם אצל מטופלים הסובלים מהכרה ירודה חודשים ארוכים ואף שנים.
רשימת מקורות