יש לי גידול מוחי. מה לעשות?

• בעודך מתחיל להתמודד עם ההשלכות של המחלה על עצמך, על חייך, ועל בני משפחתך, מחשבות ושאלות רבות טורדות את מנוחתך. יכול להיות שבשלב זה טרם האבחנה היו תסמינים ראשוניים שהטרידו אותך ובישרו שמשהו לא כשורה, אך במקרים רבים האבחנה מגיעה לפני ההופעה של תסמינים, כאשר בבוקר בהיר אחד הופיע פרכוס אשר הוביל במהירה לאבחנה.
  
• רגעי משבר צפויים, ועליך לאפשר לעצמך להכיל את הכאב הנלווה לאבחנה. חולים רבים ובני משפחותיהם עוברים תקופה ראשונית של אבל עם קבלת האבחנה. תחושות של הכחשה, כעס, עצבות, פחד ודיכאון יכולות להציף. במקרים רבים חולים דיווחו כי הרגישו את כל התחושות הללו יחדיו, כיוון שהאבחנה הזו משנה את מהלך חייך.
  
• התמודדות וספיגה של מבול המידע המוטח אליך בשלב זה יכולה להיות מתאגרת מאוד. המונחים הם חדשים, וכמות המידע היא מרתיעה. לאחר השוק הראשוני של האבחנה, אתה ובני משפחתך אולי תרצו לדעת יותר על הגידול ומה ניתן לעשות כנגדו. קריאה וההעמקה בביולוגיה ובמדע הידוע לגבי הגידול יכול לתרום לתחושת עשייה ולהפחתה של תחושת חוסר האונים בחולים מסוימים. עבור חולים אחרים, ההתמודדות עם עובדות וסטטיסטקה הקשורים בגידול יכולה להרתיע להפחיד עוד יותר. מציאת אותה נקודת נוחות בהיבט הידע שלך לגבי מצבך היא חשובה. חולים מסוימים רוצים לדעת הרבה ככל היותר על מצבם ואילו אחרים לא. אין דרך אחת נכונה להתמודדות עם האבחנה ועם הטיפול הנדרש. עליך לסמוך בראש ובראשונה על עצמך ועל האינטואציות שלך, על משפחתך וסך הכוחות שהיא מביאה להתמודדות, ועל הצוות הרפואי בו בחרת לטפל בך. מוכנות לאפשר לבני משפחה אחרים לקחת את תפקיד איסוף המידע וחקר המצב יכול להסיר את הפחד והעומס הכרוך בהתמודדות עם מידע רב. בן משפחה אמין, יכול להוות הפילטר במסירת המידע עבורך, לבקשתך.
  
• לדעת איפה ניתן למצוא מידע על המחלה ועל דרכי טיפול, או לדעת עם מי כדאי לדבר עוזר מאוד, גם אם בשלב ראשוני אתה מרגיש שאינך רוצה. ככל שתגלה ותעמיק בהבנה של המצב החדש בו אתה נמצא, תגלה יותר על המקורות האפשריים הזמינים לך. כחלק מההתמודדות עם השינוייים החלים בחייך, ישנם אנשים וגופים אליהם ניתן לפנות לעזרה בכלל נושאים, על מנת לעזור לכוון את השינויים הללו. לימוד על המחלה ועל ההשלכות לוקח זמן ומתרחש במספר שלבים. קבל זאת ונסה להיות סבלני.
  

לשאול שאלות

• אחת התוצאות הישירות של קריאה, למידה והעמקה בסוגיות הקשורות למחלתך, היא האפשרות לשאול שאלות מלאות ואינפורמטיביות יותר, ולמצוא את התשובות לשאלות חשובות המכוונות את המשך ניווטך במחלה. לעיתים, אתה מרגיש בעת המפגש עם הרופא כי לא נתאפשר לך להביע את מלוא הלבטים והספקות שבך, וכי לא היתה התייחסות לשאלות האמיתיות המטרידות אותך. אומנם, לצוות הרפואי יש ידע רב בנדבכים השונים הקשורים למחלתך, ויכולים להיות מקור מידע רב ערך בכל הקשור לאבחנה, טיפול, תזונה, תרפיה, תרופות וכו.
  
• על מנת לנצל באופן האופטימלי את הזמן הקצוב עם הצוות המטפל בך, חשוב כי תיערך לפגישות הללו. הכנה מוקדמת של שאלות, לבטים, וסוגיות לא בהירות לך תמקסם את ניצולת זמן הייעוץ. הכן שאלות ספציפיות, והתחל מהחשובות ביותר עבורך. כתוב לעצמך את התשובות לקריאה בהמשך. זה תמיד רעיון טוב להביא בן משפחה כמלווה לפגישות אלו, על מנת שיוכלו לשאול בשמך שאלות ולזכור נקודות חשובות שהעליתם קודם לכן.
  
• בעלי מקצוע שונים בצוות המטפל בך יכולים לתרום מידע חשוב בתחומים שונים. כך לדוגמא, הרוקח יכול לענות על שאלות חשובות בכל הקשור לתרופות אותן אתה מקבל, העובד הסוציאלי יכול לענות על שאלות הקשורות למקורות תמיכה ושירותים קהילתיים חשובים לך והאחות המטפלת בך יכול לענות על שאלות בכל הקשור בניהול תסמינים ותלונות. הצוות המטפל בך נמצא פה לעזור לך להתמודד עם כלל האספקטים של מחלתך, נצל את הידע והכישורים שכל חבר צוות מביא לתמיכה בך כמיטב יכולתך.
  
• הבנה של התרומה האפשרית של כל חבר צוות לטיפול בך ובאילו סוגיות לפנות אל כל חבר צוות מאפשרת שלווה מסוימת בהתנהלות שלך במהלך המחלה. איך להגיע לביקורים ולטיפולים? כמה זמן ומתי צריך להיעדר מהעבודה? האם אפשר לחזור לעבודה? האם תהיה לי פגיעה נוירולוגית וחסרים תפקודיים בגלל הגידול? כיצד להתמודד עם אלו? שאלות רבות יעלו במוחך במהלך התהליך של האבחנה, טיפול והחלמה. דיון פתוח וכנה על השאלות שהכי מפחידות אותך ואת אהובתיך מאפשר הכנה נפשית מקדימה למה שלפניך, ולעיתים מניעה של חלק מהסיבוכים הצפויים.

חוות דעת שנייה

• במהלך מחלתך תידרש לקבל החלטות חשובות בעלות משמעויות קצרות וארוכות טווח לגבי בריאותך ותוכנית הטיפול בך. לכל החלטה יש סיבוכים וסיכונים פוטנצייאלים, ולצערנו, בניגוד לחשבון או הנדסה, לא תמיד אלו תלויים בך או בטיפול שקיבלת. אין שום ביטחון כי בחירה במסלול טיפול אחד או אחר יובילו תמיד לתוצאה הרצויה. לכן חשוב שתרגיש שלמות ונוחות עם ההחלטות הללו ככל האפשר. לעיתים, אישוש חיצוני מגורם בלתי תלוי, כמו חוות דעת שנייה מרופא ממוסד אחד, יכולים לנסוך בטחון בבחירת נתיב טיפולי מסוים. זה לגיטימי, וזו זכותך המלאה.
  
• אם אתה דואג מלהעליב או לפגוע בצוות המטפל בך בבקשה זו, חשוב לדעת כי הרופאים וכלל הצוות המטפל בך מבינים ומכירים בצורך להרגיש בנוחות עם החלטות אלו אותן אתה מתבקש לקבל. הצוות המטפל יכול לעזור לך בתיאום חוות דעת שנייה, בהמלצה על רופאים ידועיים בתחום מחלתך ממוסדות אחרים, ובהכנה של מכתב הפנייה מסודר ומלא בו מפורטת האבחנה של מחלתך וכלל תוכנית הטיפול בך. הצרכים שלך נמצאים בחשיבות הראשונה במעלה. דיון פתוח עם הרופא המטפל בך יכול לרוב להבהיר סוגיות לא ברורות, ואם ברצונך בחוות דעת שניה, חשוב לציין על מנת שתצויד בכל הדרוש על מנת לאפשר חוות דעת מלאה ומושכלת.
  
• אם חוות הדעת שקיבלת שונה באופן משמעותי מהראשונה, ואתה מבולבל מאפשרויות הבחירה באשר מה לעשות, חשוב לוודא כי הבנת את המלצות הטיפול לעומקן, וכי אתה מבין את התוצאות האפשריות בכל נתיב טיפולי.
  
• גם במקרה של חוות דעת שנייה, מומלץ להגיע בלווית בן משפחה. נוכחות של בן משפחה מלווה יכולה להקל בהבהרת השאלות החשובות לך, והתשובות שקיבלת. זה נורמלי וטבעי לא לזכור כל דבר שנאמר בפגישה על ידך או כתגובה על ידי הרופא המייעץ, בייחוד כשמדובר בבריאותך ואתה באופן טבעי חרד.

לספר לבני משפחה ולחברים

• השיתוף של בני משפחה וחברים במחלתך יכול להיות קשה. סוגיות כמו כמה לשתף, מה לספר? ודאגות שאתה מכביד על המשפחה או החברים בבשורות אלו מטרידות את מנוחתך. חשוב מאוד כי האנשים הקרובים ביותר אליך יהיו זמינים ומיודעים מספיק על מנת לתמוך בך. שיתוף מידע עם בני משפחה או חברים קרובים יכול להקל במקצת מהמשקל הרגשי הנלווה למחלה ולתהליך, ולאפשר לך להתקדם מעבר לשוק הראשוני של האבחנה אל עבר מחשבות יותר ממוקדות על הטיפולים הצפויים והבחירות הנדרשות.
  
• בני משפחה וחברים ירצו להיות שם בשבילך ויציעו את עזרתם. השתמש בהם. בקש מחבר לקחת שליטה בארגון לוחות זמנים לארוחות ולמזון. חברים אחרים יכולים לסייע בתקשורת עם הצוות המטפל ועם שאר החברים ובני המשפחה. רעיון טוב הוא ליצור רשימת מייל או כתובת מייל ידועה לכולם בהם יהיו דיווחים שוטפים על המצב במקום לחזור על דיווחים בעל פה. הפנייה של חברים ובני משפחה למקורות מידע אמינים וטובים דוגמת אתר המחלקה, האגודה למלחמה בסרטן ומקורות אמינים אחרים.
  
• בעת שיחות על נושאים הקשורים בבריאותך, נטרל רעשים / טלוויזיה / טלפונים נלווים ותקשר את רצונותיך באוירה שקטה ובקשב מלא. בעת שיתוף בני משפחה, שתף בשלבים. בכל פעם חשוף מעט מידע, אותו יוכלו אהוביך לעכל בקלות יחסית. בקש באופן ברור את תמיכתם. עודד את בני משפחתך וחבריך הקרובים לחלוק את רגשותיהם בכל הקשור למחלתך. לא מומלץ לנסות להסתיר או להכחיש קיומם של רגשות אלו.

לספר לילדיך

• שיתוף של ילדיך באבחנה של מחלתך יכול להיות קשה ומאתגר מאוד, אך חשוב מאוד להיות פתוחים וכנים איתם. ילדים ובני-נוער רגישים מאוד לסביבתם ולרוב קולטים כשמשהו שונה או השתנה. גילו של הילד ובגרותו עוזרים להחליט כמה לשתף ולחלוק לגבי מצבך. שיחה גלויה על האבחנה ומצבך מאפשרת לילדיך לשאול שאלות לגבי גידולים מוחיים ולבטא את רגשותיהם לגבי המצב.
  
• ספר לילדיך על האבחנה מוקדם. ילדים רגישים לסביבתם וירגישו כי משהו גדול מתרחש. עדיף כי ישמעו על המצב ממך מאשר לגלות בדרכים אחרות פחות מבוקרות. הקדש זמן להסבר מפורט שלב אחר שלב של המצב. זה בסדר להודות בפני ילדיך אם אינך יודע את התשובות לחלק משאלותיהם. בחר זמן לשיחה בו אתה מרגיש שליו וחזק.
  
• שקול מה ילדך יכול להבין. ילדים צעירים מאוד יכולים לרוב להבין מה קורה רק באותו הרגע. היה מוכן לחזור על הסברים ועל מתן המידע מספר פעמים. המשך לוודא לאורך התהליך כי ילדיך מבין את האירועים המתרחשים. בקש נוכחות של מבוגר נוסף בעת השיחה עם הילדים. זה משדר לילד כי יש עוד כתובת לפנות אליה בשאלות אם עולות. במצבים משפחתיים בהם יש שני הורים, כדאי ששניכם תנכחו בשיחה. במקרים אחרים, ניתן לבקש סיוע של בן משפחה קרוב, רופא, אחות, עובד סוציאלי.
  
• חשוב לדבר בשפה שהילד מבין ובמונחים פשוטים. היה כן עם הילדים. הודה ברגשות ועודד אותם לבטא גם כן. הבטח להמשיך לעדכן את הילדים עם התקדמות הטיפולים ובכל שינוי. עודד אותם לשאול שאלות. היה מודע לעובדה כי למתבגרים יכולים להיות קשיי התמודדות נוספים עם הבשורות מאשר לילדים קטנים. המאבק הפנימי בין הצורך בעצמאות לעומת הצורך להישאר קרוב לבית ולמשפחה בעת משבר זו מוסיפים על הקושי בהתמודדות.

לספר למעביד ולקולגות בעבודה

• ההחלטה לחלוק את מצבך עם הקולגות בעבודה היא אישית ואינדיבידואלית, וטומנת בחובה יתרונות וחסרונות. אומנם, זו זכותך המלאה לשמור את מצבך פרטי ולא לחלוק אותו, זה יכול להוכיח עצמו קשה במקום העבודה,
  בייחוד אם יש צורך בהיעדרויות תכופות או רבות, או אם חזותך משתנה במהלך הטיפולים.
  
• אם האבחנה והמחלה יכולה להפריע במילוי תפקידך, ככל הנראה תצטרך לחלוק את מצבך עם הממונים עליך וככל הנראה עם אלו העובדים בקרבה אליך. המידע החשוב עבורם:
  - האם תצטרך לקחת חופשות לייעוצים ולטיפולים?
  - האם תהיה פגיעה בתפוקה ובתפקוד שלך?
  - האם יש צורך לשנות את הדרך שאתה עושה את עבודתך?
  
• אם אתה המעסיק, יש צורך להסביר את הסיטואציה לפחות לחלק מהעובדים, בייחוד בכל הקשור לתחומים שיכולים להיות מושפעים בניהול היומיומי של החברה או המחלקה.

לדבר בשם עצמך

• זכור, הצוות המטפל בך אומנם גדול ומגוון (ראה תמונה 1), ומכוון לוודא כי אתה מקבל את הטיפול האופטימלי למחלתך, אך אתה ובני משפחתך הדוברים והסנגורים הראשונים לשמירה על קיום רצונותיך. אף אחד אחר לא יודע איך אתה מרגיש טוב יותר ממך, מה הם צרכיך, מה השאלות שטורדות הכי את מנוחתך, ואיזה מידע אתה צריך.
  
• חשוב לתקשר באופן פתוח ומלא עם הצוות המטפל את רצונותיך ומחשבותיך. קשר טיפולי חזק ואמיץ עם הצוות המטפל, משרת את מטרותיך ביעילות המירבית.
  
• חשוב לדון בתוכנית הטיפולית יחד עם הצוות המטפל, ולקחת חלק בהחלטות הטיפוליות הקשורות בך. העמקה ולימוד על מצבך והטיפולים האפשריים מאפשר לשאול שאלות טובות יותר ולקבל החלטות שקולות יותר. אם אינך מרגיש בנוח עם מעמסה זו, הטל אותה על בן משפחה או חבר קרוב.

לבנות מערכת תמיכה חזקה

• האבחנה של גידול מוחי היא חוויה משנה חיים. אל תחשוש לבקש עזרה. בני משפחה וחברים ישמחו לעזור, ובייחוד אם העזרה מכוונת למשימות מוגדרות. מערכת תמיכה חזקה תאפשר להתמודד ביתר קלות עם הקשיים שבדרך, ותשפיע באופן ניכר על החוסן המנטלי שלך בשלבי המחלה השונים.
  
• מערכת התמיכה כוללת אנשים שונים, המציעים את עזרתם במגוון תחומים. משפחה וחברים יכולים לתמוך נפשית ולעזור בטיפול האישי היומיומי. הצוות הטיפולי הרפואי יסייע במהלך ובמתן הטיפול התרופתי והכירורגי, ובמתן מידע ועצה כמו גם תובנות באשר לשלב זה. אנשים נוספים וכן קבוצות תמיכה יכולים לעזור בזמן זה. מקורות מידע מקוונים, והמחלקה לעבודה סוציאלית יכולים לעזור במגוון דרכים