ילד מתוק שלי

תאריך פרסום: 01/09/2010

ארבעה מתוך חמשת ילדיה של סילביה קריספין חלו בשלבים שונים בחייהם בסוכרת נעורים. בגילוי לב מספרת האם על החיים בצל המחלה, ההתמודדות והמשברים הקשים, אך גם על התקוות וכוחות הנפש, שאלמלא המחלה לא הייתה מודעת לקיומם

ילד מתוק שליילד מתוק שלי

מאת: אתי דור

לבר קריספין, 10.5, יש חלום גדול: להיות זמר. באותה נשימה שבה הוא מספר עליו בעיניים בורקות הוא מוסיף עוד חלום קטן־גדול: "לפני כן הייתי רוצה להחלים ולשחק כמו כל הילדים מבלי לעשות בדיקות, ומבלי שאצטרך להסתובב כל הזמן עם המחט".

המחט שהוא מדבר עליה, מלווה אותה מגיל 3, אז התגלתה בגופו מחלת סוכרת הנעורים. "הוא רגיל לזה שבאמצע משחק או עם חברים אני קוראת לו לעשות בדיקת אינסולין או מבקשת לראות מה שלומו", מספרת אימו סילביה. "הסוכרת היא חלק בלתי נפרד מהווית החיים שלנו בבית".
המשפט האחרון לא נאמר לתפארת המליצה. חמישה ילדים יש לה (אלין, אסף, דנית, שלומי ובר). ארבעה מהם חולים בסוכרת נעורים ומטופלים במרפאת הסוכרת לנערים ומתבגרים בבית חולים לילדים מאייר בקריה הרפואית רמב"ם.

החיים השתנו מהקצה לקצה
קריספין בת 45, תושבת טבריה, התוודעה לראשונה למחלה לפני 18 שנה, כאשר אלין, בתה הבכורה, כיום בת 27, חלתה. "חשבנו שמדובר בשפעת חורף", משחזרת האם, "אבל היא המשיכה להרגיש לא טוב. הופיעו סימפטומים של התייבשות, צורך כמעט בלתי פוסק בשתייה, ירידה במשקל והליכה בתדירות גבוהה לשירותים. הבנתי שמשהו כאן לא כשורה ולא מדובר בעוד שפעת אלא במשהו חריג. לא העליתי על דעתי שזו סוכרת נעורים. מה גם שלא הייתה לנו היסטוריה משפחתית של המחלה. כשראינו שהיא לא מחלימה לקחנו אותה לבית החולים פוריה. היא הייתה מאושפזת 21 יום, במהלכם הבינה האם כי חייה עומדים להשתנות מן הקצה אל הקצה. "כששמעתי את הבשורה הרגשתי שחרב עליי עולמי", היא מספרת, "הבנתי שהחיים שלי כבר לא יהיו אותו הדבר. מעכשיו נצטרך לטפל כל היום בילדה, להקפיד על תזונה נכונה, לוודא שהיא בפעילות גופנית, ללמוד להבחין מתי היא בהתקף של צניחת סוכר, ללמוד להעלות לה את רמת הסוכר בזמן הנכון, להזריק לה זריקות של אינסולין כי בשעתו לא הייתה משאבה בסל הבריאות ולא יכולתי לקנות באופן פרטי וכן להתחיל להבין את עולם המונחים הרפואי".

המכה הבאה ניחתה כשדנית הבת השלישית, כיום בת 19, לקתה גם כן במחלה בהגיעה לגיל 9, בדיוק בגיל שאלין חלתה. האם זיהתה הפעם את הסימנים והבדיקות בבית החולים אימתו אותם. "הרגשתי מצוקה נוראית, שהחיים סוגרים עליי. לא הבנתי מאיפה זה הגיע. זאת מחלה שמצריכה טיפול 24 שעות ביממה, וכבר בטיפול באלין הרגשתי שאני כמעט מתמוטטת. בעלי לשעבר היה עצמאי והיה טרוד בענייני פרנסה כל הנטל נפל עלי".

מה עזר לך להתמודד?
"גיליתי שיש לי הרבה יותר כוחות ממה שאני חושבת. בהתחלה הייתי יותר לחוצה. לקח לי זמן לחשב איזה כמות אינסולין הן צריכות, הייתי בודקת אותן מספר פעמים מדי לילה כדי לראות שהכול בסדר. עם הזמן פיתחתי מעין תוכנת מחשב בראש ועכשיו לוקח לי שניות ספורות לדעת בדיוק איזה מינון כל אחד צריך. אני יודעת לזהות התקפי היפו, כלומר התקפים של ירידת סוכר, ואני אפילו יכולה לזהות מתי אנשים אחרים חולים רק מלהסתכל להם בעיניים".

הלידה של בר סימנה תפנית נוספת בחיי המשפחה. הילד נולד בניתוח קיסרי כשהיא בחודש השביעי, עם בעיה ברגליים והוא היה מגובס כבר מגיל שלושה ימים באינקובטור. סילביה: "לאחר הלידה בעלי ואני התגרשנו ובתוך כמה שבועות הייתי צריכה להתמודד עם תינוק קטן וחולה, החלמה מניתוח, שתי בנות חולות בסוכרת נעורים ועם משבר עמוק בחיי הנישואים. ותוך כדי לחגוג לאסף את בר המצווה שלו".

בגיל שנתיים נותח בר ברגליו ואחרי פחות משנה עבר ניתוח נוסף. באותו פרק זמן, פחות או יותר, התגלה שגם הוא חולה בסוכרת נעורים. "הוא ילד מיוחד. ילד שגדל לעולם בלי אבא שנוכח בבית בצורה מלאה ומאז שהוא קטן הוא מכיר רופאים ובתי חולים. כשחלה בסוכרת נעורים הוא חווה משבר גדול מכיוון שלא יכול היה ללכת לגן ילדים אלא רק בליווי סייעת. בשעתו לא הוקצתה לו סייעת ובמשך שנה הוא ישב בבית וחלה החמרה במצבו הרגשי. בשלב הזה כמעט הרמתי ידיים. לא יכולתי לקחת אותו לגן בעצמי מצד אחד ומצד שני ראיתי איך הילד הולך ומדרדר ומפתח בעיות רגשיות. זה היה מאוד לא פשוט בפרט כשברקע היו התמודדויות בכמה חזיתות נוספות".

מה נתן לך תקווה?
"הייתי צמודה לאמונה בהשגחה פרטית ובבורא עולם. ידעתי שבהעדר האמונה בו והעזרה שאני מקבלת ממנו אין סיכוי שאני אעבור את זה".

הייתה לך תמיכה מהמשפחה או חברות?
"המשפחה שלי עזרה ובעיקר אמא שלי עזרה כשדנית חלתה. אני חייבת לציין שבהעדר התמיכה של הצוותים הרפואיים ברמב"ם אני לא יודעת איך הייתי מסתדרת".

עוגן למשפחות
ואכן בדומה למאות החולים ומשפחותיהם שמטופלים במרפאת הסוכרת לילדים ומתבגרים גם משפחתה של קריספין זכתה לליווי צמוד של הצוות מהרגע שאלין חלתה. מתאמת סוכרת ילדים ונוער במרפאה, מילנה לוי, שמלווה את קריספין בשנה וחצי האחרונות: "כיום מתמקד המעקב במרפאה בבר שמגיע אחת לשלושה־ארבעה חודשים או בהתאם לצורך. בבדיקות אנו עוקבים אחר התפתחותו כילד, מדדי איזון הסוכרת, מצבו הרגשי והחברתי. מעבר לכך, אנחנו כצוות המרפאה, עומדים לרשות המשפחה בכל מה שקשור למתן תמיכה וסיוע רפואיים, סיעודיים וסוציאליים ותיאום בין הגורמים השונים. המטרה שלנו היא להוות עוגן עבור המטופלים וזאת הסיבה שאנחנו זמינים 24 שעות ביממה בטלפון וכל אחד יכול להתקשר ולשאול כל שאלה, גם כזו שלא בהכרח קשורה לסוכרת".

מלבד התאמת תוכנית טיפולית, הצוות מקנה להורים המטפלים בילדיהם כלים וידע הקשורים לתפעול משאבת האינסולין או טיפול בזריקות, התנהגות מקדמת בריאות וכן התאמת תפריט מאוזן שיאפשר לחולה לאזן באופן אופטימלי בין האוכל שהוא אוהב לבין שמירה על רמות סוכר תקינות. לוי: "מעבר לפן הרפואי, הדגש הוא על תמיכה ועזרה בתחום הרגשי, הכלכלי ואפילו החברתי. לדוגמא יש ילדים שרוצים להכיר ילדים אחרים שחולים במחלה ואנחנו עוזרים לעשות את השידוך ביניהם, כדי שתיווצרנה חברויות שבהן אחד יעודד את השני. פעילויות חברתיות ומפגשי משפחות הן דרך נוספת ליצור עניין ותמיכה חברתית".

חלום הגיוס התנפץ
המחלה הכתה שוב במשפחה לפני 5 שנים. אסף, היום בן 23, הגיע לגיל 18 ועמד לפני גיוס לסיירת דובדבן. "הוא היה מורעל על צה"ל", מספרת האם, "הקב"א שלו עמד על 54 ועתידו בצבא נראה מובטח. שבוע לפני הגיבוש התחלתי לראות אצלו סימנים של המחלה. הוא שתה הרבה ונכנס לשירותים בתדירות של כל רבע שעה. אמרתי לו 'אסף זה לא טבעי, אולי אתה חולה?' אבל הוא היה בהכחשה ואמר שאין לו כלום. הוא סרב להכיר באפשרות שהוא חלה ולא יתגייס. הצעתי לו לעשות בדיקה בגלוקומטר אבל הוא סרב. הטחתי בפניו את האפשרות שיש לו סוכרת והוא כעס עליי. בסופו של דבר, לא היה לו מנוס והוא הסכים להיבדק בבית החולים כשהתברר שמדובר בסוכרת הוא סרב בהתחלה להזריק אינסולין. חבריו הגיעו ותמכו בו ולבסוף לא הייתה לו ברירה אלא להשלים עם זה שהמחלה טרפה את הקלפים והחלום שלו להתגייס התנפץ".

מה היה שונה הפעם?
"כאשר הילדים קטנים. הם גדלים לתוך המחלה ועם המודעות שיש להם מגבלה גופנית. במקרה של אסף הוא קבל סטירת לחי. בזמנו הוא הרגיש שזה קטע לו את החיים".

איך מתנהלים חיים של משפחה בצל המחלה?
"אנחנו לא חיים אנחנו שורדים, אבל באהבה".

שאלת את עצמך למה המחלה תקפה אתכם בהיקף כזה?
אין לי שום דרך להסביר את זה. אין במשפחה שלנו רקע של סוכרת נעורים. אני חושבת שהמחלה התפרצה על רקע משברים רגשיים שחוו הילדים.

בכל השנים האלה מה היה הרגע שנשברת?
"היו הרבה רגעים כאלה בפרט אחרי מצבים שאחד הילדים היה בסכנת חיים. במקרה אחד אלין רצתה לצאת מהבית בערב שישי, היא הייתה אז בת 13 והיא נראתה לי לא בסדר. הפצרתי בה לא לצאת, ובאמת היה לה התקף של צניחת סוכר והיא בכלל לא הייתה מודעת לכך. אילו יצאה היא הייתה מתמוטטת במדרגות. במקרה אחר, באתי להעיר את דנית ולא היה את מי להעיר. במשך שעה עשיתי לה פעולות להעלאת סוכר עד שהיא התאוששה. במקרה אחר בר איבד את הכרתו ברחוב, הרמתי אותו צרחתי לאחיין שלי שגר בבניין שלי ואמרתי לו שיביא מהר קולה. דחפנו לו קולה בכוח עד שהוא חזר. הייתי כמעט בנקודת האל חזור כמה פעמים".

את לא נלחצת?
"במצבים האלה כשהילדים שלי היו כמעט על סף מוות, אני מתנהגת בקור רוח בלתי נתפס. אני לא רואה שום דבר לנגד עיניי. זה שיעור לא פשוט על החיים אבל מתברר לי בכל פעם מחדש כמה כוחות נפש יש לי. אני יודעת שיש אנשים שאם הם היו צריכים לעמוד בהתמודדות אחת שלי הם לא היו מסוגלים. אבל אני מוצאת הרבה נקודות אור בתוך כל הבלגן הזה. למדתי רפואת צמחי מרפא לפי הרמב"ם והילדים שלי ברוך השם בריאים וחזקים בכל המערכת החיסונית שלהם. אין להם מחלות חורף, ומלבד הסוכרת הכול תקין אצלם".

הבן הבריא
שלומי, בנה הרביעי של קריספין, הוא הילד הבריא היחיד שנותר והוא חי בצל המחלה של אחיו. "שלומי הוא ילד מקסים שמטפל בכולם כשהם חולים", היא מספרת, "הוא חגג לא מזמן בר מצווה. עשינו לו מסיבה ענקית והוא התרגש עד דמעות. זה היה הרגע שבו הבנתי שהשמחה הפנימית שלנו כמשפחה מנצחת את הכול. בשביל רגע כזה היה שווה לחיות".

את לא חוששת שמא יגלו שגם הוא חולה?
"שלומי מבחינתי הוא ילד בריא לכל דבר. הוא עובר בדיקה פעם בשנה כיוון שהמחלה נמצאת ברקע המשפחתי, וזה הכול".

מה בעתיד?
"שני הגדולים עברו לאחרונה לרמת גן. דנית סיימה תעודת בגרות עם 30 יחידות וזה בכלל לא מובן מאליו. היא מתחילה ללמוד לפסיכומטרי, במטרה ללמוד בהמשך תקשורת. לשמחתי, הילדים שלי פייטרים. הם יודעים לפלס לעצמם את הדרך. הם לא נותנים לשום דבר לעצור אותם והם בוגרים בהרבה מגילם. כשאני רואה אותם אני יודעת שהמאבקים שלי לא היו לשווא, זה פרי עמלי".


חוכמת האינסולין
מה זה בדיוק סוכרת נעורים? איך מאבחנים אותה ומטפלים בה? אילו פיתוחים עתידיים יסייעו ללוקים בה? פרופ' נעים שחאדה, מנהל מחלקת ילדים א' ומנהל המרפאה לסוכרת ילדים ומתבגרים בבית חולים לילדים מאייר בקריה הרפואית רמב"ם ומילנה לוי, מתאמת סוכרת ילדים ונוער במרפאה, מסבירים.


מהי בכלל סוכרת?
"סוכרת היא מחלה שכיחה מאוד ושיעור הימצאותה בקרב האוכלוסייה הוא 3%־6%. סוכרת המופיעה בגיל ילדות או ההתבגרות היא לרוב 'סוכרת מסוג 1' לעומת 'סוכרת מסוג 2' שמאפיינת את החולים המבוגרים יותר. כ־10% מכלל חולי מחלת הסוכרת לסוגיה לוקים בסוכרת מסוג 1".

מדוע מכנים את המחלה סוכרת נעורים?
"מכיוון שיותר ממחצית החולים בה הם מתחת לגיל 20. זוהי מחלה אוטואימונית בה המערכת החיסונית משתבשת ומתקיפה תאים החיוניים לגוף. במקרה של סוכרת נעורים, המערכת החיסונית מתקיפה את התאים המייצרים אינסולין בלבלב ונגרמת ירידה חדה בייצור והפרשת האינסולין. תפקיד האינסולין הוא לעזור למולקולות הסוכר המצויות בדם, כלומר לגלוקוז, להיכנס לתאים. הסוכר חיוני לקיום תאי הגוף ליצירת אנרגיה. במצב של מחסור באינסולין רמת הסוכר בדם גבוהה ביותר אך רמת הסוכר בתאים נמוכה. משמעות הדבר היא שהסוכר הרב בדם יפונה על ידי הכליות, והתאים יוותרו ללא מרכיב התזונה החשוב. למרות שמה המחלה יכולה להופיע בכל גיל ולכן היא נקראת גם 'סוכרת התלויה באינסולין'.

מה ההבדל בינה לבין סוכרת המופיעה בקרב מבוגרים?
"סוכרת בקרב מבוגרים מופיעה בדרך כלל בגיל מאוחר הרבה יותר והחולים בה אינם סובלים מחסר מוחלט של אינסולין לכן הם יכולים להיות עם ערכי סוכר מאוזנים למשך שנים רבות ללא הזרקות אינסולין, אלא על ידי שמירה על תזונה מאוזנת וטיפול תרופתי דרך הפה.

איך מאבחנים את המחלה?
"כשמתעורר חשד למחלה החולה עובר סדרת בדיקות מעבדה. הבדיקה הבסיסית ביותר היא של רמת גלוקוז בדם. אם ערך גלוקוז לאחר צום של 8 שעות הוא מעל 126 מ"ג או שערך הגלוקוז בבדיקת דם אקראית הוא מעל 200 מ"ג, וערכים אלו חוזרים על עצמם בשתי בדיקות דם רצופות, האדם קרוב לוודאי חולה בסוכרת. בדיקות נוספות שמבוצעות הן בדיקת דם להמצאות נוגדנים כנגד מרכיבים שונים של התאים מפרישי האינסולין בלבלב (תאי ביתא), בדיקת רמת אינסולין, וכן בדיקת רמת ההמוגלובין המסוכרר (המוגלובין הקשור לסוכר א.ד). חשוב לציין שברוב המקרים של סוכרת מסוג 1 חדשה, מופיעים סימני המחלה בצורה חריפה עם ערכי סוכר גבוהים מאוד".

מה הסיבות להופעת המחלה?
"למרות המספר הגדול של החולים, הסיבות למחלה אינן ידועות עד היום. ההערכה היא שישנם גורמים רבים המשפיעים על הופעתה ובהם תורשה וגורמים סביבתיים שונים כמו תזונה ומחלות ויראליות למיניהן".

במה מתבטאת המחלה?
"הסימפטומים הראשוניים השכיחים ביותר כוללים לרוב צמא מוגבר, מתן שתן בתדירות גבוהה, איבוד משקל, עייפות ועליה בתאבון. במידה ולא תעשה האבחנה בשלב זה, מצב החולה יחמיר והוא יפתח מצב מטבולי מסוכן המתבטא בחמצת בדם עם נשמת (כתוצאה ממחסור בגלוקוז בתאים מתחולל תהליך של פירוק השומנים לשם יצירת מקור אנרגיה חלופי. פירוק השומנים מביא ליצירת תוצרים חומציים הגורמים להחמצת הדם. ואילו החמצת הדם גורמת בין היתר, להאצת קצב הנשימה, כאבי בטן והקאות".

כיצד מטפלים בסוכרת נעורים?
"הטיפול מתבסס על מתן אינסולין, שהוא חלבון, שלא ניתן לתת אותו דרך הפה, אלא בזריקות תת עוריות. בדרך כלל חולי סוכרת מסוג 1 מקבלים 3־4 זריקות אינסולין ליום או מטופלים לחלופין במשאבת אינסולין, המזליפה אינסולין באופן מתמיד ומתמשך, בצורה המחקה את הפרשת האינסולין מהלבלב.
בנוסף לטיפול התרופתי חולי סוכרת צריכים להקפיד על תזונה נכונה ומאוזנת ועל פעילות גופנית סדירה ששומרת על רמת סוכר תקינה".

מה החידושים בטיפול באינסולין?
"ההתקדמות בתחום ההנדסה הגנטית הביאה לאחרונה לפיתוח סוגים חדשים של אינסולין, הנקראים 'אנלוגים של אינסולין'. הם מאפשרים לרופאים להגיע לאיזון מטבולי אופטימלי אצל חולי סוכרת אשר תלויים באינסולין לתפקודם התקין".

האם צפוי פתרון קבוע שיימנע את הצורך בהזרקת אינסולין?
"כיום המחקר מתרכז בפיתוח לבלב מלאכותי שיפריש אינסולין בדומה ללבלב אנושי. המרכיבים הבסיסיים של הלבלב המלאכותי כבר נמצאים בשלבי פיתוח מתקדמים והם משאבת אינסולין, חיישני סוכר ותוכנת מחשב, אשר שולטת בכמות האינסולין המוזרקת למטופל בהתאם לשינוי ברמת הסוכר בגופו. כמו כן, לאחרונה יש דיווחים על השתלת 'איי לנגרהנס' אצל מבוגרים, הסובלים מסוכרת מסוג 1. מדובר בקבוצות של תאים, המפוזרות בלבלב ומכילות את תאי הביתא יצרני האינסולין. ההתקדמות בתחום נרשמה גם הודות לשימוש בתרופות חדישות, שמונעות את דחיית השתל על ידי מערכת החיסון של המושתל. בינתיים מדובר על הצלחה חלקית בלבד. בנוסף, העובדה שכל מושתל צריך לפחות שני תורמים (שני לבלבים), על מנת להגיע לרמות סוכר תקינות ללא צורך באינסולין, מהווה בעיה רצינית, לנוכח מיעוט התורמים.

השלב הבא, מתרכז במציאת מקור אחר לאיי לנגרהנס, אצל חיות כמו בקר וחזיר, המייצרות אינסולין הדומה לאינסולין האנושי, או מתאי ביתא אנושיים, אשר יתפתחו מתאי גזע עובריים. הנושא מתפתח בצורה מהירה ומבטיחה, אך עד ליישומו אצל חולי הסוכרת, הדרך עדיין ארוכה".

עד שיימצא פתרון קבע האם החולים חייבים להזריק כמה פעמים ביום?
:"כאמור, ישנה חלופה של מתן אינסולין בעזרת משאבת אינסולין שמחוברת לגוף באופן תמידי. זו למעשה השיטה הקרובה ביותר להפרשה הטבעית של ההורמון. לדור החדש של המשאבות רמת דיוק ואמינות גבוהה מאד. גודלן של המשאבות כגודל מכשיר סלולארי זעיר והן ניתנות לנשיאה בכיס והן עמידות בפני חבלות ורטיבות. בתוכן ממוקם בקבוקון אינסולין שמוזרם דרך צינורית דקה שהקצה שלה נמצא מתחת לעור. ספיגת האינסולין טובה מאוד והמטופלים נהנים מחופש יחסי וירידה בסיכון לפתח היפוגליקמיה לילית. כמו כן, המשאבה מאפשרת לרדת באופן משמעותי במספר הזריקות היומיות הנחוצות".

איך מתמודדים עם הצורך לבדוק כמה פעמים ביום את רמת הסוכר בדם?
"ישנו פיתוח של מכשירים חדשים הפועלים כחיישני סוכר (Glucose Sensors), שמסוגלים לבצע מדידות סוכר אמינות, רציפות וממושכות ללא צורך בדקירות (Real time monitoring). יתר על כן, החיישנים יכולים לשמש כמערכת התראה אשר תתריע בכל מקרה של עליה או ירידה קיצונית ברמת הסוכר, ובכך למנוע בעיקר התקפי היפוגליקמיה קשים".