לא מוותרת לעצמי

מאת: אתי דור־נחום

במרץ השנה הגשימה שיא בת ה- 20 את חלומה והפכה לחיילת מן המניין. אמנם בזמן שהיא החלה את מסע הטירונות חברותיה חגגו את השחרור, אך זה לא מנע ממנה לחגוג את מסיבת הגיוס שלה ברוב הוד והדר. בעבורה סמלו המדים את ניצחון הרוח והגוף- את העובדה שהיא כמו כולם.
שנה לפני גיוסה היא הייתה בתהליכי החלמה מדלקת נדירה בשם "אוסטאומיאליטיס", ( (osteomyelitis of Garre שפגעה ברגלה השמאלית ובגינה היא נאלצה לעבור ניתוח מורכב שבמהלכו נקטעו 12 ס"מ מעצם השוק שלה. "עברתי תקופה קשה, אבל למדתי לא לוותר לעצמי," היא אומרת בחיוך מבויש.

כאבי גדילה
הכאבים ברגל החלו עוד בילדותה. כשהייתה בכיתה ו' שמה לב לנפיחות שהופיעה באזור קרסולה השמאלי ולוותה בכאבים ובצליעה. "אמא לקחה אותי לרופא והוא אמר שאלה כאבי גדילה שנובעים מגמישות יתר", היא נזכרת. "זה נשמע הגיוני, אז המשכתי בחיים למרות הכאבים". אמה של שיא, סיגל, זוכרת את הימים שבתה הייתה מתלוננת על כאב: "בכל פעם שכאבה לה הרגל היא הייתה לוקחת משכך כאבים וממשיכה הלאה. מאחר שלתומנו סברנו שאכן מדובר בכאבי גדילה, היינו רגועים, לא חשדנו שמדובר במשהו שהוא מעבר לזה".
הכאבים חלפו, אך בגיל 14 שיא שמה לב שהשוק התחתונה ברגלה השמאלית עבה יותר בהשוואה לרגלה הימנית. "בהתחלה לא כאב לי, אבל לאחר תקופה מסוימת החלו כאבים שהלכו והתגברו באותו אזור. בלילות הייתי מתעוררת מכאב. סחבתי את הכאב איתי ולמדתי לחיות איתו".

מחלה נדירה
כשהיתה בכיתה ט' היא התחילה לצלוע. כבר היה ברור שלא מדובר בכאבי גדילה. האורתופד שפנתה אליו שלח אותה לצילום. בצילום נמצא גוש לא ברור במקום העצם. "מובן שזה הלחיץ אותי", משחזרת שיא. "עברו לי כל מיני מחשבות בראש – מה זה הגוש הזה ברגל? למה זה לא עובר לי אחרי כל כך הרבה שנים? האורתופד העלה סברה שמדובר בגידול סרטני. מאוד נלחצתי אבל נרגעתי כשהאפשרות הזאת נשללה".
בגיל 15, בעיצומו של גיל ההתבגרות, במקום להיות עסוקה בלימודים ובתחביבים, היא הייתה מוטרדת מהכאבים העזים שלא הרפו ומהעובדה שהיא לא יודעת ממה היא סובלת. בשלב מסוים היא הופנתה לטיפולם של ד"ר מרק אידלמן, מנהל היחידה לאורתופדיה ילדים בבית החולים לילדים מאייר שבקריה הרפואית רמב"ם, ד"ר אלכסנדר כצמן וד"ר מיכאל זיידמן, שניהם רופאים בכירים באורתופדית ילדים. "הם התגלו כרופאים בחסד עליון שליוו אותי וחיזקו אותי לאורך כל התקופה הקשה", מספרת שיא. ד"ר אידלמן הפנה אותה לסדרת בדיקות שלאחריהן הגיעה האבחנה המיוחלת: דלקת באחת העצמות של השוק הקרובה לקרסול . "בעולם יש מעט מאוד חולים במחלה הזאת", מסביר ד"ר אידלמן. "היא מופיעה בגיל ההתבגרות והתופעות שלה הן כאב מתמיד וצליעה. כשמבצעים צילום רנטגן כל מה שרואים זה עצם שעוברת תהליך של נמק. בנוסף לא נמצא חיידק שגורם להופעת הדלקת ואין הטבה במתן טיפול אנטיביוטי. הספרות הרפואית ממליצה על טיפול אנטי דלקתי שניתן במשך שנים. כמו כן מתוארים מקרים של הטבה לאחר כמה שנים של מחלה וטיפול אנטי דלקתי".
מצד אחד האבחנה הרפואית הורידה אבן כבדה מעל ליבה של שיא שסוף סוף ידעה מה יש ברגלה הנפוחה ומצד שני היא עוררה בה חרדות חדשות. "מצאו אצלי מחלה נדירה שיש אותה למספר מועט מאוד של אנשים בעולם. זה למעשה זיהום ללא חיידק. חששתי שזה יתפשט ולא יעבור", היא אומרת.
"צריך לזכור שבאותה תקופה שיא הייתה בגיל ההתבגרות ולכן המשבר הרגשי היה קשה מאוד", מוסיפה האם סיגל. "ההתמודדות שלה הייתה מלווה לא פעם בבכי ועם זאת היא הייתה גיבורה אמיתית והמשיכה ללמוד כרגיל, היא רק הורידה את מינון היציאות והבילויים מחשש שתקבל מכה ברגל ומצבה יחמיר".

כריתה של העצם
ד"ר אידלמן החליט לבצע ביופסיה וקידוח של העצם כדי להקל על הלחץ ברגל. הקלה חלקית אכן הורגשה אך לא הטבה של ממש. "אחרי הביופסיה הלכתי כמה חודשים עם קביים, והתגובות והשאלות מצד החברה לא אחרו לבוא", מספרת שיא. "אמרתי שיש לי דלקת בלי לפרט כי זה היה די מסובך להסביר. בשלב מסוים יכולתי להוריד את הקביים ואפילו לעשות ספורט. אבל הכאב שוב חזר".

אחרי מספר חודשים היא עברה ביופסיה שנייה. גם הפעם לא הייתה הטבה ממשית במצבה. "הגעתי לכיתה י"א, והכאב המשיך להתחזק. המשכתי לקחת משככי כאבים ונעזרתי בקב על מנת להפחית את הלחץ על הרגל. הבגרויות התחילו ואני החלטתי לא לתת למחלה לנצח אותי. המשכתי ללכת לבית הספר ולנהל חיי חברה רגילים עד כמה שניתן. אפילו יצאתי על קביים לטיול השנתי".

הכאבים הופיעו ופסקו לסירוגין והאם, שחששה שתחול החמרה במצבה הבריאותי של בתה, בקשה מד"ר אידלמן שיקטע את רגלה. "הייתי בלחץ", היא אומרת. "חששתי שהנמק ברגל יתפשט וחלילה אאבד אותה. הוא אמר לי 'אני מרפא איברים ולא קוטע אותם' ולכן האופציה הזאת בכלל לא קיימת בשלב הזה".
ב־2009, כשנתיים לאחר ששיא הגיעה אליו , העלה ד"ר אידלמן את הרעיון לבצע ניתוח ברגלה לכריתת החלק הנגוע בעצם. הנגע ברגלה גדל באותו זמן ל־12 ס"מ. שיא הסכימה לרעיון: "לא היה לי מה להפסיד, אם כי אני מודה שרק לפני הניתוח הבנתי מה הולך לקרות איתי".

במהלך שש שעות ניתוח עמל ד"ר אידלמן על רגלה. "כרתתי 12 ס״מ מהעצם והתקנתי ברגל מתקן שנקרא מערכת טיילור ( Taylor spatial frame)", הוא מסביר. "מדובר במערכת ממתכת שמקבעת את הרגל בקיבוע חיצוני־טבעתי ובאמצעותה אפשר להגיע לכל חלקי העצם לצורך הארכתה או לתיקון של עיוות. המטופל או בן משפחה יכול לתפעל בקלות את המערכת על ידי סיבוב מוטות המכשיר בכל ביום. במקרה של שיא השלב הראשון היה להאריך את הרגל. העצם גדלה בכל יום במ"מ אחד ובחודש ב־30 מ"מ ולה חסרו 12 ס"מ, לכן במשך ארבעה חודשים נמשך תהליך הארכת העצם. בשלב השני אפשרנו לשתי העצמות להתחבר ולהתאחות. בשלב האחרון, שנמשך כמה חודשים, נתנו לעצם החדשה זמן להבשיל ולהיות חזקה מספיק".

שיא התעוררה מהניתוח כשהמתקן על רגלה. "היה לי קשה להסתכל על הרגל", היא מספרת. "המיתקן הזה נורא הפחיד אותי והרגשתי שהוא לא קשור אליי. מין נטע זר. פרצתי בבכי. הכאבים היו עזים. כל תנועה קטנה כאבה מאוד".

מוגבלות חדשה
שגרת חייה לאחר הניתוח השתנתה מקצה אל קצה. "הפכתי לאדם שתלוי באחרים כי כבר לא יכולתי להתנועע בחופשיות. לא יכולתי לישון ולהניח את הרגל על המיטה, לא יכולתי לקפל את הרגל, להתרחץ בחופשיות ונאלצתי ללכת עם קביים. הייתי בכיתה י"ב, בעיצומן של הבגרויות. הפסקתי ללכת לבית הספר אבל שלחו לי מורות הביתה. את בחינות הבגרות עשיתי בבית הספר כשנסעתי בכל פעם במונית. כל יציאה מהבית הייתה כרוכה במבוכה כי אנשים היו מסתכלים ונועצים מבטים ברגל. חברים מבית הספר צחקו ואמרו שזה נראה כמו מיני בר. כדי לא למשוך תשומת לב תפרתי לו כיסוי מבד ועשיתי בו חורים לאוורור. כל יציאה מהבית הייתה מפחידה כיוון שחששתי ליפול על הרגל. כמה פעמים אפילו החלקתי עם המתקן על הרגל וזה היה כואב ומפחיד אבל המתקן היה חזק מאוד ולא קרה כלום".

שיא הייתה במעקב רפואי חודשי. הכאבים העזים שמהם סבלה בשל הזיהום התחלפו בכאבים נורמליים שמאפיינים הימצאות של מתקן זר ברגלה. "כל תהליך הטיפול במתקן הפך לחלק מהשגרה", היא נזכרת. "נהגתי להתקלח שלוש פעמים ביום ולחטא אותו עם אלכוהול באופן יסודי מידי יום כדי שלא ייווצר זיהום. בחודשים הראשונים הייתי צריכה בנוסף לחיטוי השורף גם לסובב את המוטות של המתקן על מנת להאריך את העצם. כמובן שנאסר עלי ללכת לים או לבריכה".
היו לך רגעי שבירה?
"היו לי משברים לאורך הדרך. אחד הזכורים ביותר היה בטקס הסיום של כיתה י"ב כשרציתי להופיע בו ולא יכולתי. אפילו לא עליתי לבמה לקחת את התעודות. אמא שלי עלתה במקומי. בכיתי הרבה באותו ערב".
מה עזר לך לעבור את התקופה הקשה?
"המשפחה והחברים שלי. אימי ואבי לא חיים יחד, אבל שניהם ליוו אותי בכל התהליך. אימא שלי התמסרה לגמרי לטיפול והפסיקה לעבוד. היא הייתה לצידי ועודדה אותי לאורך כל הדרך. גם אבי, שעובד בחברה להגנת הטבע, לקח חופשות מעבודה כדי ללוות אותי. בנוסף, בן זוגה של אימי ישן איתי בלילות בבית החולים. יש לי שני אחים אח בן 13 ואחות בת שש ושניהם היו לצידי וניסו לעזור ולעודד. אח שלי בילה איתי ימים שלמים בבית החולים".
לאחר שנה וחודש העצם התאחתה, המתקן הוסר מהרגל והיא גובסה למשך חודשיים. באפריל 2011 הוסר גם הגבס ונותרה צלקת ברגל. "זה קצת מפריע לי ולכן כשאני יוצאת מהבית אני מכסה אותה עם תחבושת לבנה, אם כי אני מנסה בהדרגה להפסיק לחשוב על מה שיחשבו ולהסתובב חופשי".

לאחר שסיימה ללמוד, החלה שיא לעבוד בביה"ס בו למדה, עירוני א', כמתרגלת בכיתה המיועדת לתלמידים המתקשים בלימודיהם. בכל אותו הזמן ניסתה "לשכנע" את צה"ל לגייס אותה כמתנדבת. רק כשנה לאחר שהוסר המתקן מרגלה היא הצליחה בכך, וכאמור במרץ השנה לבשה מדים. "סופסוף הרגשתי נורמלית ושמחתי שאוכל לתרום כמו כולם".
מה עשתה לך ההתמודדות עם המחלה?
"אני מרגישה שההתמודדות הזאת ביגרה אותי. היום אני מעריכה את הדברים הקטנים והפשוטים, לכאורה בחיים, כמו הליכה מהחדר לסלון, שינה סדירה, נסיעה באוטובוס או עלייה במדרגות, להיות חופשייה ולא להיות תלויה בקב. הפכתי לאדם אופטימי וסבלני יותר. המסר שלי לאחרים הוא: אתם מסוגלים להרבה יותר משנדמה לכם. החיים שולחים לנו מכשולים כהזדמנות להתבגר, להתגבר, להתחשל, ללמוד ולהוכיח לעצמנו מה אנחנו שווים".


אין חיידק, יש נמקאוסטאומיאליטיס ע"ש גארה Chronic sclerosing osteomyelitis of Garre)) היא מחלה כרונית המופיעה בעצמות הגפיים. לראשונה תואר חולה עוד לפני עידן הרנטגן, בשנת 1893. במהלך המחלה העצם הפגועה עוברת תהליך של נמק עד כדי כך שהיא הופכת לעצם מתה.

ד"ר אידלמן, מי חולה במחלה?
"המחלה עלולה להופיע אצל מתבגרים וצעירים כאשר הגיל הממוצע להופעתה הוא 16 שנים. אחד מהסימנים שלה הוא כאב מתמיד בעצם ממנו יכול לסבול החולה במשך שנים".
ממה היא נגרמת?
"הסיבה למחלה לא ידועה. כמו כן אין ממצא של הופעת חיידק בתרביות העצם הנגועה".
איך מטפלים בה?
"על פי הספרות הרפואית אין טיפול שיכול להביא להבראה מוחלטת. מה שכן, מומלץ לבצע קידוח בעצם כדי להקל על הלחץ שנוצר ומומלץ כטיפול תומך לתת סדרות של טיפול אנטי דלקתי".
האם נהוג לנתח?
"הטיפול של כריתת עצם הנגועה במחלת Garre לא תואר עד כה. זהו טיפול מקובל באוסטאומיליטיס על רקע זיהום חיידקי אך לא במחלת Garre, לכן המקרה הזה כל כך מיוחד. לפני הניתוח היה לי חשש שמא אחרי הוצאת העצם הנגועה המחלה תחזור באזור העצם החדשה. בנוסף היה קושי טכני לשמור על תפקודו של מפרק הקרסול. בסופו של דבר הלכנו על האופציה הניתוחית ובמהלכה הוצאנו נגע שנמצא מספר מילימטרים ספורים לפני הסחוס של מפרק הקרסול. לשביעות רצוננו, שנה וחצי אחרי הניתוח, המחלה לא חזרה וגם מפרק הקרסול של שיא מתפקד באופן מלא".

יעוץ רפואי: ד"ר מרק אידלמן, מנהל היחידה לאורתופדיה ילדים בקריה הרפואית רמב"ם